Ludmila Palacio Bressa tiene diez meses y padece una enfermedad poco frecuente llamada Atrofia Muscular Espinal (AME). Hace siete meses recibió el diagnóstico y desde entonces espera que su obra social se haga cargo del tratamiento, cuyas dosis tienen un costo de 42 mil dólares.
En las últimas horas, y luego de que el caso tomara estado público, la Obra Social de Petroleros (OSPE) acató la orden judicial impuesta hace un mes y asumirá el 100% de los costos que demanda la medicación.
La noticia fue dada a conocer por su tío, Nacho Guerra que agradeció a los medios por la difusión y la respuesta de la financiadora.
Además, el hombre compartió una foto de la pequeña y celebró la esperada noticia: “Tiquita de mi corazón…Te amo”, escribió en su cuenta personal de X y agradeció el apoyo de los mendocinos.
Valió la pena la lucha
A los tres meses de vida, los padres de Ludmila, Damián y Yanina, se enteraron del complejo escenario que debían enfrentar con la salud de la menor.
La enfermedad es genética, una de las más crueles porque lleva a la debilidad y atrofia muscular.
Hace siete meses la familia lucha contra la enfermedad. La niña nunca recibió tratamiento, por lo que su estado va deteriorándose día a día. El mismo es muy costoso, consiste en inyecciones que deben aplicarse de por vida (4 dosis en 60 días y luego 3 anuales) y tienen un precio de 42 mil dólares más IVA más gastos logísticos.
Tras la imposibilidad de adquirir la medicación, sus padres solicitaron a OSPE que cubriera el tratamiento, pero la entidad nunca dio respuesta, hasta ahora que acató un fallo judicial, emitido hace un mes.
La respuesta de Ospe
Frente a la situación, las autoridades de la Obra Social de Petroleros aclararon que la voluntad de pagar el tratamiento siempre estuvo presente, sin embargo, esperaban que la Comisión Nacional de Atrofia Muscular Espinal (CONAME) se expidiera y el Estado nacional se hiciera cargo de la parte que le correspondía, algo que recién el viernes se logró.
De acuerdo con un comunicado de la prestadora, la paciente se encuentra inscripta en el Registro Único Nacional y la indicación de la medicación Nusinersen ha sido evaluada por la CONAME, que luego del análisis exhaustivo de la documentación
médica ha determinado que la condición clínica de la paciente no reúne los criterios y pautas para iniciar tratamiento con dicha medicación.
A pesar de la falta de un dictamen favorable emitido por la Comisión, la
decisión de los padres y del médico tratante fue judicializar el caso.
“Actualmente, y luego de una audiencia realizada 4 de septiembre se ha solicitado por parte de la OSPe la citación del Estado nacional frente al dictamen no favorable emitido por la CONAME, a los fines de que éste tome la participación necesaria tendiente a dilucidar la situación en la que se encuentra el caso, citación que ha sido resuelta el viernes pasado, encontrándonos avocados a la notificación ordenada por el tribunal”, expresaron desde la prepaga.