Ludmila Palacio Bressa tiene 10 meses, hace siete fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (EMA) y tiene muchas ganas de vivir, pero el elevado costo de la medicación que requiere para salir adelante le impiden avanzar. Sus padres no cuentan con recursos para comprarlos y su obra social asegura no tener fondos para costearlos.
“Mi hija tiene muchas ganas de vivir. Lo refleja en su sonrisa, en sus avances con los profesionales que la atienden a diario en casa, ya que desde que nació tiene internación domiciliaria. Sólo necesitamos que la Obra Social de Petroleros (OSPE) responda a nuestras necesidades y se haga cargo de su tratamiento”, comentó Yanina Bressa, mamá de la menor.
Una larga batalla por vivir
A los tres meses de vida, los padres de Ludmila, Damián y Yanina, se enteraron del complejo escenario que debían enfrentar con la salud de la menor.
Pese a que al principio todo resultó muy “chocante”, el joven matrimonio, padres también de un niño de 5 años, no dudó en sacar adelante a su beba.
La enfermedad es genética, una de las más crueles porque lleva a la debilidad y atrofia muscular.
“Con el pasar de los meses y a la espera de varios resultados médicos, se diagnosticó la enfermedad, pero el cuerpo de Ludmila se fue dañando. Hoy mi hija está con traqueotomía y botón gástrico. Su cabeza no queda firme, por lo que parece un bebé recién nacido”, contó la mamá.
La mujer también manifestó que con ese escenario empezaron a ver las alternativas de un tratamiento, algo que a lo largo de estos 7 meses no ha podido recibir, ya que el mismo les resulta difícil de costear, debido a que las inyecciones que debe aplicarse son de por vida y cuestan varios millones de pesos.
Al hacer el pedido de la medicación en la obra social nunca hubo respuesta, por lo que la familia decidió acceder por la vía legal.
Así fue como se dispuso un recurso de amparo, se inició una medida cautelar y, de acuerdo con las declaraciones de la familia, un juez sentenció el 31 de julio del 2023 que OSPE debía cubrir el 100% de la medicación, algo que hasta el día de hoy no ha pasado.
“A los 15 días de la medida recibí un llamado de la obra social, nos indicaron que la medicación la íbamos a tener en las próximas horas y nunca ocurrió. Comencé a llamarlos, a escribir y nunca tuve respuestas hasta hace unos días que nos advirtieron que no cuentan con fondos para afrontar ese tratamiento, y que busquemos alternativas en el Estado”, relató la madre.
Según contó la mamá, en Mendoza existen sólo dos casos con esta enfermedad, Ludmila y Beni, un niño que ha avanzado considerablemente y mucho tiene que ver con el tratamiento que está haciendo.
Siete meses han pasado desde que Ludmila conoció su diagnóstico, nunca recibió su tratamiento, por lo que su esperanza de vida disminuye día a día.
Por el momento, la pequeña sólo recibe atención kinesiológica, fonoaudiológica y la de su pediatra, pero para que pueda seguir viviendo necesita recibir sus inyecciones.
Enorme repercusión
La historia de Ludmila trascendió porque sus propios padres decidieron hacerla pública mediante un posteo en las redes sociales. Así fue como muchos mendocinos y gente de todo el país los apoyó.
“Nunca imaginamos el apoyo de la gente, la repercusión que esta historia iba a tomar. Lo agradecemos y sólo esperamos que las autoridades pertinentes nos ayuden a salir adelante. Necesitamos urgente que Ludmila arranque su tratamiento, un día sin él es un día menos de vida”, cerró su mamá.
Pese a que este medio se comunicó con autoridades de la Obra Social de Petroleros, no se obtuvo una respuesta respecto del caso de Ludmila.