Si bien en Mendoza la inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) ha crecido, aún falta un largo camino por recorrer y descubrir. Principalmente, existe un importante vacío para esos niños que crecen y llegan a la adolescencia y adultez sin el acompañamiento terapéutico pertinente.
“En Mendoza casi no existen profesionales que realicen un abordaje del autismo en la adolescencia. Es preocupante la situación, ya que si bien no existen estadísticas oficiales sobre la cantidad de niños que conviven con TEA, cuando éstos crecen quedan a la deriva. Para ellos no existe inclusión laboral, la independencia individual casi no se logra y es una deuda pendiente a mejorar”, explicó una terapeuta ocupacional.
Desde el 2007, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial por la Concientización sobre el Autismo. La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró esta fecha para instar a los gobiernos y otras organizaciones a tomar medidas sobre la importancia de sensibilizar a la población acerca de dicha condición que afecta al 1% de la población mundial.
En busca de un futuro mejor
El panorama que se vive en Mendoza para adolescentes y adultos con autismo es desolador. Actualmente, son muy pocos los profesionales que realizan un abordaje en esa etapa. Elisa Espina y Serena Chavez, mamás de Amparo y Joaquín, respectivamente, crearon Marea Azul, autismo sin barrera, una fundación sin fines de lucro que no cuenta con un espacio físico y que nació en medio de la pandemia de coronavirus, con la necesidad de generar espacios y oportunidades para todas las personas con autismo.
El objetivo específico es la creación de un centro para adolescentes y adultos. La propuesta busca promover la formación y la capacitación específica sobre autismo, destinada a profesionales, docentes, efectores públicos, familias y la población en general.
“Marea Azul fue pensada con la necesidad de tocar temas tabúes como sexualidad y autismo, vida adulta y autonomía. Surgió de corrernos del lugar de la lucha constante de un sistema que nos excede y poder construir desde nuestro lugar para nuestros hijos y para quienes lo necesiten”, dijo Elisa.
Además, desde su experiencia personal, la mujer contó que “el autismo se centra siempre en la niñez, en la importancia de un diagnóstico y abordaje a tiempo y se ve a la persona como un niño eterno, algo que no lo es. Esa persona crece y es un sujeto con derecho como todos y son aún más invisibilizados por la sociedad”.
Esta madre como muchas otras refiere que “a medida que los chicos crecen, las herramientas para las familias se agotan y la incertidumbre se hace presente”. Y es que cuando los chicos dejan de encajar en el sistema formal de la escolaridad, las opciones se reducen cada vez más.
Falta de información e interés
A pesar de que en Mendoza hay una mayor conciencia sobre el autismo, se han llevado adelante acciones para evitar perjudicar a quienes se encuentran dentro del Espectro Autista, como la prohibición del uso de la pirotecnia. Pero aún falta mucho por avanzar, sobre todo, falta que los profesionales se instruyan sobre esta condición en la adolescencia.
“Existe mucha desinformación sobre el TEA en estas etapas tan importantes de la vida humana. Todo está centrado en la infancia, incluso, en el propio Certificado Único de Discapacidad (CUD) se establece a la condición como autismo infantil, como si todo terminara ahí. Si bien el diagnóstico se hace durante la infancia, el autismo acompaña a la persona durante toda su vida y hay necesidades de la infancia que cuando son adolescentes y adultos son invisibilizadas y eso es muy preocupante”, refirió Elisa.
Un dato que no es menor es que los chicos que tienen esta condición, durante toda su infancia, hasta los 12 años, cuentan con un acompañamiento docente para que puedan desarrollarse en su etapa escolar, sin embargo, ya en la adolescencia, incluso, en la adultez, algunas obras sociales se niegan a brindar ese servicio, pese a que una ley los ampara (al menos durante el cursado del Secundario) y los chicos no pueden continuar con sus estudios porque se encuentran con un sistema desconocido, difícil de abordar sin contención.
Miedos y algo más
Tanto Elisa como Serena sienten miedo a lo que vendrá y al futuro de sus hijos.
“Todos los padres siempre sentimos ese miedo a lo que ocurrirá con los hijos cuando uno ya no esté, pero los que tenemos chicos con discapacidad, ese temor crece y la incertidumbre es aún mayor, ya que nadie cuidará a los chicos como uno”, explicó Elisa.
Uno de los mayores temores por parte de los papás es el futuro laboral de estos chicos y su independencia. “Desde Marea Azul soñamos con una sociedad donde la inclusión realmente exista, donde vayamos a un café, a un cine y hayan chicos con discapacidad trabajando, acá hace falta una inclusión real, en la que todos tengamos las mismas posibilidades de ejercer nuestros derechos”, explicaron.
Un caso a destacar es el del músico y empresario, Juan Matías Arnulphi, papá de Valentino, un niño con autismo, que en los últimos años instaló en Mendoza una serie de comercios gastronómicos cuya particularidad es que decidió contratar a personas con discapacidad.
“Todavía mi hijo es chico y el abordaje que está recibiendo por parte de los terapeutas es excelente. Lo contienen y lo asisten de un modo increíble, sin embargo, si me pongo a analizar en su adolescencia crecen los miedos ya que Mendoza está muy verde en ese aspecto, no hay profesionales capacitados para esa etapa de la vida y eso no sólo ocurre acá, sino que se refleja en el país”, aseguró.
Juan Matías, por estos días, se encuentra junto a su familia en Barcelona y desde allí manifestó que “nos falta mucho para llegar al nivel de allá. Se han hecho muchos avances, pero realmente, siento que nos llevan años luz, aunque no pierdo las esperanzas, pero para ello, hace falta conciencia colectiva y visibilidad aún más el panorama”.
Sobre las principales problemáticas que encuentran los chicos con autismo en la adolescencia, Serena comentó que “una de las más importantes es la mirada de la sociedad, que no comprende que el TEA es una condición de por vida y que hay situaciones que no van a cambiar por más que sean adultos, por ejemplo, un berrinche en niños está permitido, pero en una persona adulta no saben y creen que es agresión hacia otra. Yo diría que la problemática es la falta de información, la empatía, la falta de compromiso y realmente hacer valer sus derechos”.
“A medida que los chicos van creciendo se van reprimiendo sus derechos, solamente por una condición, como el gozar de una sexualidad plena sin tabúes, acceder a un trabajo asistir a un centro de día para aquellos que lo requieran, dónde reciban un buen trato, aprendan habilidades de la vida diaria, obtengan mayor autonomía, autodeterminación. Talleres de salida laboral centradas sólo en manualidades sin respetar los gustos personales”, sintetizó Elisa.