Los padres de niños con discapacidad deben transitar por un complejo proceso emocional. Muchos dedican su vida al cuidado de sus hijos, algo que puede tener repercusiones en su salud mental y física.
El fin de semana, el suicidio de Marina Signorelli, madre de un niño con autismo y conocida por su lucha para que su hijo reciba la educación y contención necesaria, conmocionó a la comunidad mendocina. El hecho abrió el debate acerca de quién se ocupa de la salud mental de los padres y el entorno familiar de chicos que tienen algún tipo de discapacidad y qué tipo de abordaje reciben.
“El sistema pone muchas trabas”
Elisa Espina es una de las fundadoras de la ONG Marea Azul, dedicada a los chicos con autismo, sin rodeos, responsabilizó al Estado por la falta de contención.
“No son nuestros hijos los que nos hacen daño, uno aprende a manejar la situación por el amor que siente por ellos, pero en el camino el sistema siempre pone muchas trabas”, sentenció.
A partir de su experiencia, la mujer detalló que los padres quedan expuestos al tiempo que afrontan este panorama.
“Desde que uno recibe el diagnóstico hasta que lo digiere y avanza, nadie te dice que tenés que priorizar tu salud mental para poder darle una buena calidad de vida a tu hijo, sino que te informan acerca de cuáles son las terapias que el menor tiene que hacer, la importancia de generar un Certificado Único de Discapacidad (CUD), la necesidad de que se escolarice y que intente llevar una vida normal”, reflejó.
En medio de ese mundo nuevo que las familias comienzan a transitar, nadie se ocupa de asistir la salud mental del entorno del pequeño con discapacidad, más bien, el tratamiento que se brinda siempre gira en torno al niño.
En la Ley de Discapacidad, la 24.901, se establecen prestaciones preventivas, que incluyen la estimulación y otros tratamientos, así como el apoyo psicológico del grupo familiar. Sin embargo, este último punto se ofrece en algunos centros terapéuticos y sólo se dialoga sobre la evolución o no del menor.
Ante este vacío, algunos padres acceden a una terapia psicológica de manera particular, ya que la mayoría de las obras sociales no brindan cobertura del servicio. Pero también aseguran que, con el tiempo, deben abandonarlas porque no pueden seguir costeándolas -cada consulta tiene valores que arrancan desde los 3 mil pesos y más-.
Otros, se resignan a ser atendidos en los efectores públicos de la provincia, es decir, centros de salud que, en la actualidad, están colapsados por la alta demanda. Y el resto, los que no disponen del dinero, se apoya en grupos alternativos, en los que junto a otros pares intercambian sus experiencias de vida.
“Se trata de grupos que funcionan como redes de contención, para ayudarnos, aconsejarnos, pero muchas veces no alcanza porque el abordaje que se requiere es profesional”, comentó Elisa.
Al respecto, la psicóloga, Cecilia Ortiz (MN 1296) aseguró: “Los programas de Salud Mental son un gran agujero negro en la provincia, no hay contención para papás de chicos con patologías crónicas o congénitas, esto es, niños con TEA, con Síndrome de Down, entre muchas más. Lo que sí existen son agrupaciones (de índole privado) o grupos de padres nucleados que tratan de buscar recursos”.
Según contó la profesional, estas asistencias son esenciales y el Estado no las tiene en cuenta, por lo que los familiares terminan colapsando por el desgaste que implica cuidar constantemente a un paciente con discapacidad.
Desde el Ministerio de Salud explicaron que simplemente se deriva la consulta a la Dirección de Discapacidad. Gabriela Juárez, titular de este sector, explicó: “Nosotros brindamos un abordaje completo a los chicos con discapacidad, ahora, en lo que concierne a los padres o al entorno de ese niño, niña o adolescente que requiere asistencia psicológica por determinados factores, lo que hacemos es derivarlos a un efector público, no mucho más”.
La funcionaria, además, consignó que “también damos asesoramiento a los padres en cuanto a las terapias, transportes y demás, pero siempre enfocados en los niños. La parte psicológica de ellos la debería resolver el Estado, brindándole las herramientas necesarias”.
El sistema educativo, ausente
Pero el vacío para estas familias no solo está en lo psicológico, sino que la educación para los chicos con discapacidad vuelve a ponerse de relieve en cuanto a su intervención e integración.
“El sistema no se adapta a las necesidades de los chicos, pese a las normativas y resoluciones dictaminadas, los establecimientos educativos no cumplen con las disposiciones, a pesar de que todos los niños, niñas y adolescentes tienen los mismos derechos a recibir una buena educación”, recalcó Elisa, de Marea Azul.
Y a esto se le suma las voces de cientos de padres que reclaman la presencia en Mendoza de profesionales especializados en Educación especial, sobre todo, en el nivel Secundario.
“El sistema educativo, en general, está atravesando una crisis profunda. Hoy no existe en Mendoza una formación específica en autismo, no hay recursos ni infraestructura suficiente y no se culpa a una determinada persona por ello, sino que el sistema funciona” así y no se incluye ni a un niño con TEA ni ningún otro niño que tenga otro tipo de discapacidad”, comentó María Gallardo, profesora terapéutica.
La profesional aseveró que no existe una proyección, sobre todo, en Educación Especial, para realmente brindar la respuesta que necesitan estos niños y que, por derecho deberían recibir.