El síndrome de down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y perdura toda la vida. El mes de octubre, fue el momento de concientización sobre la forma en que se presenta y cómo acompañar a los familiares.  Y durante este mes, resulta necesario conocer la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) con sede en Buenos Aires y la Fundación “Alas de Esperanza” que se encuentra en nuestra provincia. 

ASDRA es una asociación civil sin fines de lucro, fundada en 1988 por madres y padres de personas con síndrome de down, sus objetivos principales: mejorar la calidad de vida y ofrecer información a familias de todo el país. Su visión es “ser la ONG de referencia en la Argentina, con un mensaje esperanzador y realista, respecto de las personas con síndrome de down y su plena inclusión en la sociedad.”

En su página web difunden historias y testimonios, entre ellos el de Lucía: 

Los resultados del estudio, que llegaron dos semanas después, despejaron las dudas: era una bebé y tenía trisomía. La obstetra, insistente, fue directa con su pregunta: “¿Qué desean hacer?”. Los padres contestaron: “Lo imposible para que tenga una vida plena y feliz. Darle todo el cariño del mundo. Jugar con ella. Educarla. Ponerse serio cuando sea necesario. Y, sobre todo, acompañarla para que crezca en valores”.  Así, con la firme decisión de recibir con mucha alegría a Lucía, que tenía fecha para llegar a mediados de noviembre, Reynaldo y Mónica se comenzaron a informar más sobre el síndrome de down. Entraron a diferentes portales especializados y encontraron documentos que les hicieron mucho bien. Y también se contactaron con ASDRA, donde encontraron contención y cercanía.

La Fundación Alas de Esperanza, reúne a adolescentes que desean practicar actividades deportivas, recreativas y lúdicas, en compañía de pares. Como en todas las personas, esta etapa se caracteriza por la presencia de varios cambios hormonales y también por el reconocimiento como sujetos sociales, la búsqueda de un grupo, por fuera de lo familiar, que sirva de sostén, de apoyo. La Organización Mundial de la Salud (OMS), se refiere a un estado completo de bienestar cuando las personas logran un bienestar físico, mental y social, por lo que la salud no es solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. 

Cecilia Boschi coordinadora de la Fundación “Alas de Esperanza” nos presentó su labor

¿Cuál es el trabajo principal de inclusión que llevan adelante en la Fundación Alas de Esperanza? 

Las personas con discapacidad (en este caso específicamente el síndrome de down) en primer lugar son personas, las cuales requieren medidas especiales para poder ejercer sus derechos en igualdad de condiciones, eliminar todas las formas de  discriminación contra ellas y propiciar su plena integración en la sociedad. La discapacidad también se encuentra determinada por las barreras sociales que limitan el ejercicio efectivo de derechos. 

El objetivo principal de la inclusión enmarca lo social, acompañar, participar y mejorar de forma integral las condiciones de vida de las personas, ofreciendo las mismas oportunidades con las que cuenta y disfruta el resto de la sociedad.  Nuestra franja etaria en la actualidad es a partir de los 15 años.

¿Qué beneficios ven en lo relacionado con la sociabilidad y la autonomía? 

Los beneficios que se ven reflejados al fomentar la inclusión social de las personas con discapacidad es identificar y ser consciente de sus fortalezas  y capacidades, sacando de foco la mirada del diagnóstico. Dejando de lado las etiquetas, siendo más empáticos, de esta manera se logrará ver a la persona como es, por su nombre y dando la oportunidad para que pueda desenvolverse en una sociedad más inclusiva y sin barreras. Según Scott Hamilton “La única discapacidad en la vida es una mala actitud”. 

Principales actividades recreativas y deportivas que realizan los chicos y chicas

  • natación
  • los encuentros deportivos en distintos espacios departamentales (carreras organizadas por distintos equipos de Running)
  •  Visitas educativas para trabajar la autonomía y autodeterminación.
  • Campamentos