“Del dolor a la felicidad” es el libro de Marina Signorelli, y como ella misma lo define, se trata de una obra autobiográfica y de superación personal. Lo empezó a escribir en el 2010, le llevó varios años terminarlo, porque fue atravesando diferentes situaciones y una de ellas fue cuando recibió el diagnóstico de su hijo Fabrizio.
En su libro narra sus vivencias como madre y el mundo del autismo, un legado muy importante que intentó dejarle a su familia y a la sociedad es el tema de la concientización sobre la condición del espectro autista.
“Para mí concientizar, es justamente hacer visible lo invisible, con paciencia y apertura a preguntas bienintencionadas, mostrar a otro que todos somos diferentes y que todos somos buenos para algo y para otras cosas.”
En algunas páginas, Marina escribió: “Seguí adelante hijo, seguí tus instintos, tu manera única de ver las cosas. Lo que te diga tu interior frente a determinadas situaciones, seguilo, pelealo, lucha por eso. Es el camino correcto.”
– La pandemia ayudó para que pudieras concluir tu libro. ¿Cómo fue este proceso de escritura y terminarlo en este contexto?
– Me llevó tanto tiempo escribirlo por el ritmo de vida que empezamos a tener. Yo era una empresaria independiente, divorciada, con mi hijo, sola y al tener que enfrentar un diagnóstico inesperado, donde todo se tornó en terapias y dedicación hacia él. Muchos cambios hasta incluso dejar mi trabajo y entre ese trajín de vida… escribía. Por eso, al llegar la pandemia y parar en cuanto a rutinas y horarios establecidos, fue el momento ideal para terminarlo y publicarlo, incluso poder contar nuestra experiencia durante la misma, que al principio fue muy difícil y luego hicimos un cambio de enfoque, logrando un giro muy positivo para ambos, obteniendo grandes avances durante la pandemia.
– ¿Qué tipo de avances?
– Tuvimos que buscar estrategias para sobrellevar el encierro, buscamos un lugar de la casa para que él pudiera hacer todas sus terapias, lo que nos llevó a generar toda una estructura nueva de trabajo, donde “negociamos” ciertas cuestiones, por ejemplo si terminaba una actividad podía salir a la vereda a caminar, y en este sentido tuvo un gran avance terapéutico, escribir con el teclado que es la forma de escritura que él maneja, leer oraciones completas, durante todos estos meses de pandemia, gracias a la constancia y a un gran esfuerzo, logramos estos avances, otro que te puedo mencionar es que ya no utilizó más las rueditas de la bicicleta. A veces, pienso que también quizás al no tener tanto contacto con la gente, por la situación de aislamiento, lo ayudó a relajarse más y le resultó beneficioso a él en otro sentido. Dentro de su diagnóstico el aislamiento le permitió relajarse y concentrarse un poco más, hacer un giro en el enfoque, como me gusta decir, para ir de una situación negativa a una más positiva.
– Una parte importante del libro narra las vivencias y el aprendizaje con Fabrizio ¿Qué pasó en el momento de recibir el diagnóstico de autismo? ¿De qué manera lograste transformar el duelo en amor y fortaleza?
– Es así, lo empecé a escribir con la idea de que él y su descendencia conocieran a mi madre ya fallecida. Luego, apareció la sospecha de que algo no andaba bien y al recibir el diagnóstico de autismo, a sus 3 años de edad (ahora tiene 12), para mí fue muy desgarrador y sin tener tiempo para la “reacción” fui directo a la acción y en el camino fui procesando, como pude, lo que nos estaba pasando. Como todo duelo, mucho dolor y angustia pero con la firme convicción de hacer todo lo que estuviera a mi alcance para lograr el máximo de su desarrollo. La clave fue y es “el amor”, en nosotros y en el entorno, quedando afuera mucha gente. Seguir mi intuición como madre y personas claves que ayudaron, hicieron que todo fuera tomando otro color y sentir, al poco tiempo, la gran bendición que es tener a Fabrizio en mi vida. Creer en él, superó barreras inimaginables. Y ves la vida de otra manera y te sentís afortunado por estar cerca de alguien con autismo, ya que es sumamente enriquecedor, por donde se lo mire. Desafía todos los prejuicios adquiridos y te enseña a darle valor a lo que realmente importa.
– ¿Qué van a poder descubrir en tu libro aquellas personas que no saben sobre la condición o que no tienen a ninguna persona cercana con autismo?
– Justamente “conocer para comprender” es nuestro lema. A través de palabras fáciles y sencillas, conocer el tan amplio espectro. Para esto la aceptación y la empatía son fundamentales. Visualizar nuestra experiencia de vida puede servir mucho para comprender cómo es el día a día, ponerse imaginariamente en nuestro lugar ha tocado muchos corazones, logrando una perspectiva social más esperanzadora.
– La concientización tiene un lugar muy importante en tu vida
– Muchas veces actuamos por desconocimiento y porque socialmente aprendemos a prejuzgar al otro. Para mí concientizar, es justamente hacer visible lo invisible, con paciencia y apertura a preguntas bienintencionadas, mostrar a otro que todos somos diferentes y que todos somos buenos para algo y para otras cosas no; desde este punto de partida crear conciencia y lograr la ayuda y aceptación. Es difícil, porque vivimos en una sociedad donde la mayoría ni siquiera se acepta a sí mismo, pero no es imposible. La esperanza es fundamental.
Y, a no ser que el autismo esté relacionado con alguna otra patología, la mayoría de las personas con autismo no tienen rasgos físicos, entonces lo que llama la atención es su forma de actuar “rara”. Eso genera miedo y temor, en el que no conoce, por eso es imprescindible que se hable más y más de la condición. No hay nada que temer…hay mucho que aprender.
– Formas parte del grupo de madres azules de nuestra provincia. ¿Algo que nos quieras contar sobre su labor?
– El conocer a mamás azules y en algunos casos padres y abuelos azules y hasta personas que se convierten en azules porque deciden involucrarse de tal manera para ayudar…es maravilloso. El acompañamiento a aquellas que recién comienzan este camino es primordial. La mayoría no la tuvimos, por eso este deseo ferviente de ayudar. No hay mejor forma de andar un camino que por donde una ya lo anduvo y el hablar con gente que vive lo mismo que una o parecido (ya que todos los casos son diferentes), es alentador y ayuda a no sentirse sola y desamparada. Somos una gran familia azul en todo el mundo por la alta estadística y todos deseamos lo mismo: respeto, empatía e inclusión.
El trabajo es arduo, ya sea individual, en grupo, en Asociaciones o Fundaciones de autismo, pero está dando grandes frutos. El libro cuenta con el aval de la Asociación Autismo Mendoza, de la cual formé parte en otro momento.
– ¿Cuáles son tus mayores aprendizajes como madre y como escritora?
Como madre una experiencia maravillosa, porque aprendí a ver la vida de una forma diferente, a disfrutar de cada pequeño gran logro, a no apurar los tiempos, vivir el día a día y a darle prioridad a lo importante, respetando que Fabri sea feliz a su manera y así también ser feliz yo por él. Entendiendo que si yo estoy bien, él está bien, porque eso es lo que él necesita. Este equilibrio cuesta, pero vamos bien encaminados.
Como escritora aprendí que es una gran terapia para mí. Como dice Ana Frank “cuando escribo me libero de todo”. Y la felicidad que da, el saber que eso que me hizo tan bien a mí, genere bienestar en otras personas es indescriptible. Y que exista la posibilidad de que mi hijo pueda llegar a leerlo algún día, bueno allí está todo lo que quería decir, es una gran satisfacción y tranquilidad. Quise dejarle una perspectiva de vida diferente ya que con cada ejemplar que se adquiera se colabora para que tenga una mejor calidad de vida, todo es por y para él.
– Ya participaste de la Feria del Libro y este año te invitaron por segunda vez. ¿Cómo fue tu experiencia en este gran evento de las letras?
La experiencia de la Feria del Libro, del año pasado para mí fue única, ya que por el contexto de pandemia, era la primera vez que se hacía virtual y al ser internacional tuvo muchísimo alcance, tanto en el resto del país, como en el mundo. Igual, siempre quería presentarlo presencialmente y este año será la gran oportunidad en La Feria Internacional del Libro de Mendoza, que se realizará del 22 al 31 de octubre en el auditorio Ángel Bustelo y en el Centro de Congresos y Exposiciones. Realmente estoy muy feliz de ser una de las escritoras seleccionadas.
