El 10 de mayo de cada año celebramos el Día Mundial del Lupus, en el que organizaciones de todo el planeta trabajan para aumentar la sensibilización social y el reconocimiento del Lupus como un problema significativo de salud pública.
También se solicita, mejorar los servicios de salud para los afectados, fomentar la investigación de las causas y cura del Lupus, agilizar el diagnóstico médico, mejorar los tratamientos existentes, realizar estudios epidemiológicos del impacto global de esta enfermedad y el desarrollo de programas formativos para los profesionales clínicos, pacientes y sociedad en general.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una patología crónica que afecta al sistema inmunitario de las personas que lo padecen. Es una enfermedad autoinmune, que va deteriorando de manera progresiva los tejidos del cuerpo y que puede ocasionar la muerte.
Es un padecimiento que puede aparecer tanto en personas jóvenes como adultas, siendo la edad promedio entre los 15 y los 45 años aproximadamente y su detención resulta bastante complicada en sus primeras etapas debido a que los síntomas aparecen y desaparecen o pueden ser confundidos con otras patologías.
El lupus no sólo afecta al enfermo sino que trasciende a su familia, amigos y compañeros de trabajo. No está valorada aún como un problema de salud global por la sociedad, los profesionales sanitarios, ni por los gobiernos lo que determina la necesidad de aumentar la sensibilización social. El lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, si bien un diagnóstico precoz y un tratamiento correcto pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad. Aumentar la sensibilización sobre el lupus contribuirá a salvar muchas vidas.
Los síntomas
El lupus no es una enfermedad contagiosa, ni se transmite por contacto sexual, y las causas que la generan se desconocen, aunque los factores genéticos, hormonales y ambientales podrían estar relacionados.
- Fatiga permanente
- Anemia y debilidad
- Dolor en las articulaciones (a veces con hinchazón) y músculos. Cansancio.
- Erupciones cutáneas de distinto tipo que predominan en áreas expuestas al sol
- Fiebre recurrente sin evidencias de infección asociada u otra causa que la explique
- En casos severos compromiso de órganos internos, como el riñón, con pacientes que terminan en diálisis.
- Lesiones de piel.
- Úlceras o erosiones en mucosas (por ejemplo en la cavidad bucal)
La vida con lupus
El lupus no es una enfermedad lineal, sino oscilante, es decir, cursa brotes producidos por algún desencadenante. Los dos desencadenantes principales son la exposición al sol o a los tubos fluorescentes (rayos ultravioleta) y el estrés o el trabajo intenso. Es esencial que las personas con lupus desarrollen una buena gestión del estrés y eviten en todo momento hacer sobreesfuerzos.
En muchos casos, el estrés psicológico se ha relacionado con la aparición de enfermedades autoinmunes, pero existe cierta controversia. Mientras que los médicos defienden la teoría del impacto del estrés en el desarrollo de enfermedades autoinmunes, otros especialistas la niegan.
Día Mundial del Lupus
En 2004 se elaboró la Declaración del Día Mundial del Lupus por dirección del comité internacional de la World Lupus Federation, con representación de 13 países de todo el mundo. La intención era hacer una reivindicación para que los diferentes gobiernos otorguen un mayor apoyo económico y promuevan así la investigación del lupus y la mejora de los servicios a las personas con esta enfermedad. Anualmente, el Comité Directivo de la World Lupus Federation revisa la Declaración para incluir los nuevos aspectos en relación al lupus y unificar la voz de los pacientes.