Una forma de aproximarse y conocer sobre la condición del espectro autista es a través de la literatura, existen varios libros sobre autismo y neurodiversidad, desarrollados tanto para especialistas y terapeutas como para las familias que deseen comprender mejor la condición de sus hijos. Algunos libros, manuales, relatos de familiares, con algunas reseñas y textos fundamentales en esta nota. 

 “Seres Humanos Únicos – Una manera diferente de ver el autismo” de Barry Prizant con Tom Fields, fue editado por la Fundación Garrahan y seleccionado entre los mejores libros sobre esta temática por BookAuthority, y ganador del premio Temple Grandin. Las reseñas sobre este libro remarcan el papel del autor como especialista activo en la intervención de sus pacientes y la unión que permite de sus historias dentro del diagnóstico: “Así, Prizant presenta con suma sensibilidad un nuevo enfoque (SCERTS) centrado en la intervención integral, basado en hechos, para niños y personas mayores con algún Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y para sus familias. Un libro repleto de experiencias y testimonios en el que la voz del especialista y de los pacientes cobran una vida común, donde el aprendizaje constante y el desarrollo de las relaciones humanas adquieren una importancia fundamental. Como Prizant sostiene, el autismo no es una enfermedad. Es una manera diferente de ser humano”.

“Neuropsicología de los trastornos del neurodesarrollo: Diagnóstico, evaluación e intervención” de María Guillermina Yáñez Téllez. La autora es una investigadora y científica Mexicana, especialista en neuropsicología, creadora de BANETA, una prueba para la evaluación de algunas funciones cognoscitivas que pueden ser deficientes en niños con dificultades de aprendizaje. En esta obra presenta una guía sobre las diversas anomalías que pueden generar los trastornos en el neurodesarrollo, entre ellos: discapacidad intelectual, trastorno de la comunicación, trastorno del espectro autista, trastorno por déficit de atención con hiperactividad, trastorno específico del aprendizaje y el trastorno de la coordinación motora. Además de la información y las características de cada trastorno ofrece al lector estrategias sobre evaluación e intervención. 

“La música que llevamos adentro. Autismo, Asperger y una manera distinta de ver el mundo” de Julia Moret (Paidós).

La particularidad y el mayor interés literario se encuentra en que la autora es madre de Lucas un adolescente con Asperger y que vive en nuestro país. Luego de recibir el diagnóstico de su hijo, y sin imaginarse que llegaría a convertirse en un libro, comienza a registrar todo lo relacionado con el niño y su entorno, los cambios y adaptaciones que se producen en su familia, que se completa en la obra con su otra hija Ana y su marido. Lo que finalmente salió publicado muestra de manera completa, según el caso y las características propias de Lucas, sus vivencias y el acompañamiento como madre. En una nota publicada en Infobae, Julia comentaba: “Durante todos esos meses escribí sin preguntarme por qué; solo lo hacía y sentía la consecuencia: una sensación inmensa de alivio. Hoy supongo que escribí para entender; para tramitar; para tomar distancia; para no victimizarme; para dejar de quejarme; para conocer a mi hijo; para volcar mi bronca frente a la desinformación, los prejuicios y la hostilidad que a veces manejamos; para proteger a mi familia (tal vez de mí); para ordenarme; para manejar la frustración que me generaban ciertas situaciones y para que algo adentro mío pudiera fluir. Hace unos días, Charly, un padre de un niño con TGD (Trastorno generalizado del desarrollo) me dijo en Facebook que en el acto mismo de contar hay una fuerza poderosa, un espacio de resistencia en un mundo difícil. Todo ese proceso de escritura fue para mí ese espacio de refugio frente a algo que me amenazaba y que yo ni imaginaba cómo iba a enfrentar. Como dice Santiago Llach en el prólogo: “Julia parecía encontrar una catarsis en la posibilidad de expresar por escrito lo que pasaba”. 

Existen otros textos que reúnen testimonios y relatos de madres, padres, abuelas de infancias y adolescencias con autismo, el objetivo en este caso es visibilizar y sensibilizar a partir de las vivencias personales todo lo que implica en una familia tener un integrante con este diagnóstico.  Los más recomendados y que se pueden leer de manera más rápida son los de la “Fundación Brincar por un autismo feliz”. Bajo el título de “Miradas del alma: 13 relatos de autismo” se publicó el testimonio de Carina Morillo, fundadora de Brincar y madre de Iván . En “Ordenar la Baulera” Morillo narra: “Iván vino a liberarme, a liberarnos. A romper el molde de lo que está bien y lo que está mal. A enseñarnos a perdonar, a perdonarnos. A mostrarnos que no podemos elegir lo que nos sucede. Sí podemos elegir salvarnos. La primera vez que lo tuve en mis brazos, ese 28 de diciembre del año 2000, dije: No te pareces a nadie Iván.

Lo sabía, sin saber realmente por qué lo decía. Palabras que salen de tan adentro que pareciera que las dice otro.” 

En Brincar “Miradas del alma 2: 16 relatos de autismo” aparecen testimonios de padres como el de Gastón Fornasier en “Mi teoría de la relatividad y la flexibilidad humana”: “Mi tercer y último postulado tiene que ver con la sensación que tengo desde hace doce años después de la llegada de Ramiro. Estos chicos son una caja de sorpresas y tenemos el desafío de estar preparados para sorprendernos. Les puedo asegurar que si logran descifrarlo van a poder ver la felicidad que generan en toda la familia. Siempre sostuve que el verdadero cambio en la vida de las personas se da con la llegada de los hijos. Y si a eso le sumamos algún condimento extra que puede ser el autismo o cualquier otra cosa que se les ocurra, la ecuación se hace más compleja. Espero que lo que intenté describir en estas hojas les deje un mensaje de esperanza y que aprendan a relativizar todo lo que les pasa. Y seguramente ahí se darán cuenta qué cosas vale la pena vivirlas y cuáles no aportan absolutamente nada. Estos chicos, mi hermoso Ramiro, vinieron para eso a nuestras vidas.”. 

En la misma obra se publicó “Descubrimiento” escrito por Gilles Jourdan-Gassin : “Momento clave para él y para mí. Dejé mis frustraciones atrás y empecé a ver lo que Iván podía lograr, volvió la esperanza, volvieron los sueños. Por primera vez en mucho tiempo pude proyectar una vida para Iván. Poco a poco veía que a pesar de sus enormes dificultades podía tener una vida digna, llena de alegría. Como la que tiene cuando se sube a una bicicleta que maneja a la perfección y siente esa libertad del viento soplándole la cara como cualquier chico. Lo veo lleno de alegría y me emociona.

Sus logros en el deporte fueron increíbles. Me llenan de orgullo. Se esfuerza tanto, todo el tiempo. ¡Quién me hubiera dicho que Iván a los doce años iba a nadar diez kilómetros en río abierto, en el brazo ancho del río Paraná, en una carrera con profesionales y nadadores expertos! Que iba a poder asistir a clases de deportes en un club “común y corriente”, con la admiración de los deportistas del lugar.”

Y “Recuerdos” que ofrece el testimonio de Mario Nozyce: “La vida es un vaivén de emociones, sentimientos y sorpresas. 

Recuerdo que siempre decía “sólo pido que mis hijos sean sanitos” y ahora es mi hijo quien me enseña, minuto a minuto, 

que se puede ser feliz y que sólo se necesita amor, atención y comprensión para serlo. Me enseñó a ser mejor persona y a ver la discapacidad desde otro lugar. Las limitaciones no te condenan a no ser feliz sino que te muestran que con contención y oportunidades se puede pasar un gran momento en este viaje llamado vida. Él es quien me recuerda cada mañana cuando me levanto que vale la pena hacer un esfuerzo para entender y alinear nuestras necesidades con las suyas para que la felicidad de toda la familia sea completa.”