Marea Azul, autismo sin barreras, es una organización sin fines de lucro, fundada por dos amigas Serena Chaves (mamá de Joaquín), Elisa Espina (mamá de Amparo)y coordinada por Romina Echezarreta, profesora de Educación Especial. Nació en medio de la Pandemia debido a la necesidad de abandonar una lucha constante y transformarla en hechos, generando espacios y oportunidades para todas las personas con autismo. El valor fundamental es la empatía, para crear una sociedad más justa, con oportunidades para todos los miembros de una sociedad, empoderando a la persona con autismo y a sus familias.

El objetivo principal es la creación de un centro para adolescentes y adultos, teniendo en cuenta las necesidades de cada persona basándose en su singularidad. Por esto la propuesta es promover la  formación y la capacitación específica sobre Autismo, destinada a  profesionales, docentes, efectores públicos, familias y la población en general.

En palabras de las fundadoras, conocerán más sobre la condición del espectro autista, y los objetivos de la fundación.

-Son amigas y madres de niños con autismo ¿Cómo es acompañar y trabajar para las familias que están en su misma situación? 

-Serena: Es muy satisfactorio saber que podemos acompañarlos para hacer que sus caminos sean menos pesados y trabajar, intentando satisfacer las necesidades particulares de cada uno, es como un búmeran, porque son nuestras necesidades también.

-Elisa: Me resulta gratificante poder acompañar y orientar a familias que recientemente han recibido un diagnóstico, ya que puedo transmitirles algunas cosas, que me hubiese gustado me dijeran a mí en su momento y acortar un poco el camino ante tanta burocracia. 

-Luego de haber trabajado en Autismo Mendoza, en los últimos años ¿avanzó la información, se conoce más, o hay menos mitos sobre la condición? 

-Serena: Creo que la asociación Autismo Mendoza, abrió un gran camino introduciendo mucha información y haciendo visible, parte de la problemática social de aceptación que hay en cuanto al autismo, pero falta trabajar mucho sobre todo en la sociedad la empatía, siempre decimos con Elisa que no hay que cambiar a nuestros niños, lo que debe cambiar es el medio y el contexto en el que viven.  

-Elisa: Personalmente creo que a comparación de años atrás hay mayor informaciòn pero aún falta mucho, hace falta un exceso de empatía para que personas que no atraviesan la condición o no tienen a alguna persona con CEA en su familia puedan comprender. Autismo Mendoza logró mucho a través de tan lindos eventos y campañas de concientización y visibilización. 

-¿Por qué surgió la necesidad de fundar Marea Azul? 

-Serena: Surgió en pandemia por la necesidad de ser alguien para ellos, más allá de madres…alguien que ya no sea solamente una persona que lucha, sino alguien que pueda tener soluciones y medios para apoyarlos sin la necesidad de depender de un sistema con sus burocracias.

-Elisa: Surgió a través de la Pandemia, ante tantas vivencias difíciles, la necesidad de poder crear un centro para nuestros hijos, para su futuro, que actualmente creemos que en nuestra provincia no existe. Surge de la necesidad de tocar temas tabúes como sexualidad y autismo, vida adulta y autonomía. Surgió de corrernos del lugar de la lucha constante de un sistema que nos excede y poder construir desde nuestro lugar para nuestros hijos y para quienes lo necesiten.

-Se tiende a asociar al CEA solamente con la infancia ¿Qué pasa en la adolescencia y en la vida adulta? ¿Cuáles son las principales características a tener en cuenta? 

-Serena: Al ser un tema no nuevo, pero si recientemente visible para los medios, la infancia y la detección temprana es lo que más resurge, pero la adolescencia y vida adulta también necesita tanta atención como la niñez, porque es una transición complicada donde dejar de ser niño trae un trabajo familiar importante… es empezar a valorar lo que realmente quieren, empiezan a tener otras necesidades que por ahí la familia y el entorno no sabe cómo manejarlo, también surgen otros derechos que son a veces vulnerados. La característica a tener en cuenta es saber comprender sus necesidades y reforzar sus valores para que puedan tener la mayor independencia posible. 

-Elisa: Exacto, se centra todo en la niñez y se ve a la persona como un niño eterno y no lo es, esa persona crece y es un sujeto con derecho como todos y son aún más invisibilizados por la sociedad. Las herramientas para las familias se agotan, y la incertidumbre se hace presente. Cuando el niño crece y deja de encajar en el sistema formal de la escolaridad las opciones se reducen cada vez más.

Las características a tener en cuenta además de centrarse en el crecimiento de la persona es poder enfocarse en qué es lo que esa persona desea, que a su manera pueda decidir lo que desea para su vida, que si asiste a un taller pueda realizar la actividad que le gusta, que pueda elegir que ropa ponerse, actividades de ocio, trabajar dignamente como cualquier persona lo hace. La discapacidad está en las barreras que la sociedad impone jamás en la persona.

-¿Cuáles son las principales problemáticas en estas etapas? 

-Serena: Dentro de las problemáticas, se encuentra  la mirada de la sociedad, que no comprende que es una condición de por vida y que hay situaciones que no van a cambiar por más que sean adultos, como por ejemplo un berrinche en niños está permitido, pero en una persona adulta no saben y creen que es agresión hacia otra. Yo diría que la problemática es la falta de información, la empatía, la falta de compromiso y realmente hacer valer sus derechos.

-Elisa: Se invisibilizan las personas con C.E.A.  Se van reprimiendo derechos, solamente por una condición, como el gozar de una sexualidad plena sin tabúes, el poder acceder a un trabajo, poder asistir a un centro de día para aquellos que lo requieran, dónde reciban un buen trato, aprendan habilidades de la vida diaria, obtengan mayor autonomía, autodeterminación. Talleres de salida laboral centradas sólo en manualidades sin respetar los gustos personales.

La neurodiversidad

La Red de atención a la neurodiversidad, explica en su página web que “una persona con neurodiversidad tiene los derechos y necesidades de cualquier persona; aunque expresa en su funcionamiento neurológico una diversidad de comportamientos que más allá de provocar su exclusión o uso de etiquetas, debe promover su respeto y la atención específica y especializada de sus necesidades. El Espectro Autista, el Déficit de Atención, los Trastornos del Aprendizaje, la Discapacidad Intelectual; entre otros; son una parte de aquellos diagnósticos que ahora se incluirían en el grupo de la neurodiversidad.” 

-Sus propuestas son la formación y capacitación ¿Cuáles son los conceptos fundamentales que hay que brindar a la sociedad en general? 

-Serena: Empatía e interés por formarse, estés en el medio que estés, porque nunca sabes a quién vas a tener al lado. Enseñarles  la neurodiversidad con la que conviven y que con tan poco pueden hacer tanto por todos.

–Elisa: Poder generar empatía en aquellos profesionales que desean formarse, porque sobre todo el Autismo, necesita más humanidad y mayores herramientas centradas en las necesidades y singularidades de cada persona. Y en el resto de la sociedad poder sensibilizar sobre la condición, que se comprenda la diversidad en todas las personas y que una mejor sociedad se construye respetando nuestras diferencias.

-¿Cómo se plantea la capacitación desde su fundación? 

-Elisa: Actualmente debido a la Pandemia se plantea de la manera que se vaya permitiendo, pero la idea es poder generar encuentros presenciales, virtuales, talleres, capacitación al sector privado sobre la condición, talleres para los cuidadores cumplen un rol hermoso. 

-Desde su lugar como madres ¿Qué es el autismo para ustedes? ¿Qué significan para cada una, Joaquín y Amparo? 

-Serena: El Autismo para mí fue un cambio de cabeza, es tratar siempre de tener los pies sobre la tierra y mirar más allá y disfrutar cada mínimo detalle del ahora. El autismo me enseñó el amor incondicional, me enseño que una mueca o una pequeña sonrisa es el amor pleno. Joaquín me enseñó a llorar de impotencia y que esas mismas lágrimas se conviertan en alegría porque logró algo o porque simplemente pasó un buen día, me enseñó a valorar los días tranquilos, lo importante que es el amor de hermanos, cuando lo veo interactuar con Julia, es disfrutar a pleno. El Autismo me dio un grupo hermoso de mamás. 

-Elisa: Para mí el Autismo es aprendizaje constante, es salirnos del molde y de nuestras conductas aprendidas tan dañinas y poder construir dejando de lado las expectativas que tenemos al maternar. Ser atravesada por el Amor más lindo que nadie jamás podrá darme, más que mi hija. Es encontrar sentido a lo más pequeño y encontrar una tribu para caminar de la mano.

Amparo es mi guía, mi gran maestra, la que siempre me muestra que todo estará bien, la niña de la sonrisa pícara, la de las manos más cariñosas, la que me muestra constantemente el camino y me desafía como madre y como persona para poder sacar lo mejor de mí. Amparo es Amor.

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