Instinto maternal; el puntapié que dio inicio a la lucha de Josefa Gónzalez Román, en ese entonces una niña de tan solo 3 años.
Corría el año 2005 cuando la madre de la joven detectó que algo “raro” le pasaba a su hija. Jose, como la llaman sus amigos, estaba sin energía, pálida y tirada en una cama, algo poco habitual en una pequeña inquieta. Por eso, y sin indicios de lo que ocurriría después, la llevaron al hospital.
“Señora, usted no me dijo que su hija tenía una cardiopatía“, mencionó el médico.
Pero ellos tampoco lo sabían.
Como un baldazo de agua fría, recibieron el diagnóstico: miocardiopatía dilatada idiopática, una enfermedad que se caracteriza por el agrandamiento y debilitamiento del corazón.
La primera oportunidad
Tres años habían pasado desde aquel diagnóstico. El corazón de Jose ya no funcionaba bien, necesitaba un trasplante y en Mendoza no se hacían este tipo de intervenciones. Con la premisa de lucharla hasta el final, la familia Gónzalez Román se mudó a Buenos Aires. ¿Primera parada? El Hospital Garrahan.
“Yo sabía que iba a Buenos Aires a una consulta médica porque mi corazón no funcionaba bien. Mis papás siempre me explicaban lo que estaba pasando, pero yo no entendía mucho, tenía seis años“, relató Josefa en diálogo con El Sol.
“Ellos tenían la esperanza de que no estuviera tan mal la cosa, pero entré al hospital, me hicieron una ecografía y estaba hasta las manos. Ahí les explicaron que tenía que quedarme“, agregó.
Si bien ella estaba con externación, previo al trasplante sufrió numerosas descompensaciones que la hacían entraruna y otra vez al hospital. En la última etapa, la complicación en su salud fue tal que los médicos evaluaron conectarla a un corazón artificial que le permitiera seguir con vida mientras esperaba el órgano.
“Iba y venía del hospital. El último año tenía descompensaciones muy seguidas. Estaba para atrás y el corazón no llegaba. Ya nada me calmaba el dolor, la miré a mi mamá y le dije: `Basta, no quiero más´“, expresó.
Pero, en el momento justo, llegó. Tras dos años en la lista de espera, Josefa tuvo su nuevo corazón: el 24 de agosto de 2010 le realizaron el trasplante. Su primera oportunidad.
“Necesitás otro corazón”
Si bien el post operatorio fue complejo, ya que tuvo diferentes secuelas, los años siguientes transcurrieron con cierta “normalidad”. Una que se mantuvo hasta el 2019.
Nueve años después del trasplante, el miedo y la incertidumbre regresaron. Tras atravesar múltiples rechazos celulares, arterias tapadas y colocación de stens, su corazón ya no era el adecuado para una adolescente de 18 años; necesitaba un retrasplante.
“Mis papás no sabían cómo decirme que necesitaba un retrasplante, no podían. Me sentaron mis doctoras en el consultorio y me lo explicaron. Ese momento fue muy duro. No esperaba que me pasara a mí, creía que con tratamiento lo iba a poder superar“, contó.
“Estaba totalmente negada, angustiada. No sabía si iba a poder salir de eso otra vez. Lo miré a mi papá y fue una angustia total. Pensé: `De nuevo por esto no´“, agregó.
Luego del shock inicial, fueron las ganas de vivir, como ella misma cuenta, las que llevaron a la joven a encarar la nueva espera desde otra perspectiva.
“Yo tenía ganas de quedarme. Sabía que era un proceso complejo, pero no iba a abandonar. Yo quería seguir viviendo. No me doy por vencida, insisto mucho. Si de un 100 había 99% de chances de que saliera mal, me iba a aferrar a ese 1%“, describió.
300 días de internación
A diferencia del primer trasplante, esta vez Josefa tuvo que esperar su tercer corazón internada en el Hospital Italiano. Además, no solo necesitaba un órgano, sino dos. Tenía una falla renal y la única solución era un trasplante doble, de un mismo donante y en simultáneo.
“Algo tengo que aprender con todo esto“, repetía la adolescente, que producto de su estado de salud sufría dolor y opresión en el pecho, retención de líquidos, fatiga, sueño y una deuda de oxígeno que no le permitía caminar.
De esta manera, Jose se propuso una internación “distinta”. Escribir, dibujar, pintar, la música y hasta las redes sociales, se convirtieron en su compañía y en su escape durante los nueve meses que permaneció en el nosocomio.
“Los días pasaban, los órganos no llegaban y yo tenía que seguir ahí. Busqué todo para sobrevivir, para no aburrirme. Logré un equilibrio en el que podía hacer las cosas que me gustaban y conectarme conmigo desde otro lugar. Fue durísimo, pero elegí llevarlo de la mejor manera posible, apostando a la vida“, rememoró.
Reconociendo que existieron días de angustia en los que la espera pesaba, Jose destacó la importancia de la contención familiar y el apoyo psicológico, aunque expresó que también necesitó sus momentos de soledad.
“Yo tengo a mis padres y mis hermanos, pero elegí que no estuvieran todos los días. Necesitaba esa soledad y además yo podía valerme por mi misma. Es un proceso muy personal, en el que quería y necesitaba estar sola. Además yo sabía que cuando necesitara compañía, levantaba el teléfono y mis seres queridos iban a estar ahí“, remarcó.
La segunda oportunidad
Luego de aproximadamente 10 intentos de operativos fallidos de posibles donantes, la segunda oportunidad se convirtió en una realidad.
“Estaba muy tranquila charlando con una amiga que también esperaba un trasplante, cuando aparece el doctor. Esto era un viernes y a mí el miércoles me habían cancelado un operativo. Ese día recuerdo que mi amiga me dijo: ‘Mirá si te pasa como a tal que le dijeron que no y al día le apareció‘”, relató.
“Entonces, el viernes el doctor toca la puerta y me explica que hay un operativo nuevo. Yo por dentro estaba saltando en cinco mil patas, sabía que esta situación era diferente a las demás; era un sí. Estaba feliz, me agarró muy bien, preparada física y emocionalmente”.
El sábado 10 de agosto, Josefa fue trasplantada por segunda vez. Contra todo pronóstico por el tipo de cirugía, en 48 horas ya estaba despierta y extubada. Y con una recuperación que avanzó a pasos agigantados, a los 15 días recibió el alta. Así, puso fin a sus 300 días de internación.
Nacer de nuevo
“Fue rarísimo salir, tocar la calle. Lo primero que hice fue ir al parque a ver el atardecer con mi mamá. Al principio era un shock, físicamente te sentís increíble porque empezás a funcionar distinto, pero salís y estás como todo chiquito. Hoy disfruto de cosas simples como el sol, salir a caminar, poder respirar“, describió Jose a pocos meses del retrasplante.
En tanto, la joven ponderó el trabajo de los hospitales y los médicos, y habló de la importancia de la donación, a la que describió como un enorme acto de amor. Además, agradeció al donante y a su familia, y expresó que hoy experimenta una sensación de plenitud.
“La vida es un regalo enorme, es maravillosa. A pesar de todo lo que pasa en el mundo y de los contextos de cada uno, de los difícil que pueda ser, para mí esto es un regalo; es la segunda oportunidad de vivir. Hoy soy una persona nueva que tiene ganas de compartir, de disfrutar, de conectarme de nuevo con el nuevo“, concluyó la joven, que también es actriz y promete seguir capacitándose para alcanzar sus sueños.