Lo que para muchos serían actos automáticos, para Abril Robledo son pequeños logros que se ha permitido conquistar a lo largo de su vida, como el poder comer sola. Sin embargo, una enfermedad catalogada como “rara” por la Organización Mundial de la Salud, le quita poco a poco esos progresos y pone en peligro su vida.
Las crisis epilépticas que sufre la joven de 16 años, quien no habla y sufre convulsiones a diario, podrían reducirse de forma considerable con una terapia que requiere un aparato de alto costo. Aunque la obra social de sus padres cubre ese tratamiento, desde la entidad no atienden el pedido que se realizó con urgencia desde octubre del 2016. Mientras, prolongar la existencia de Abril depende de esa intervención.
Hace 15 años, cuando la pequeña tenía 9 meses de vida, Carolina y Javier notaron movimientos extraños en su hija. “Se le cerraban los ojitos y le temblaban, se ponía muy roja”, relató la madre. Uno de estos episodios se produjo en el momento en que fueron a consultarle a una pediatra sobre este problema. La profesional indicó que debían realizarle estudios neurológicos.
Los resultados indicaron que Abril padece una encefalopatía crónica denominada Síndrome de West, que se caracteriza por un retraso psicomotriz y espasmos epilépticos de tipo catastrófico. No es un mal común: afecta a 1 de entre 4.000 y 6.000 nacidos vivos y debe su nombre al médico inglés que hace casi 200 años lo descubrió en su propio hijo.
Al tener un diagnóstico certero, los padres saben qué precauciones tomar. La familia no tiene mucha actividad social, porque los estímulos fuertes hacen que Abril convulsione y se irrita con facilidad. “Le dan ataques muy seguido, cada dia que pasa son más agresivo, más doloroso para ella y más complicado para nosotros”, explicó Javier Robledo, el papá.
La chica asiste al jardín con dos mudas de ropa, pañales y la medicación necesaria con instrucciones de cómo utilizarla. En ocasiones, cuando van a buscarla, Abril está en plena crisis y debe ser internada en el Hospital Notti.
“Después de eso tarda varias horas en volver a la normalidad. La auxiliamos con un antoconvulsionante via rectal llamado diazepam”, explicó el padre. El medicamento es recetado por los profesionales que asisten a Abril, pero tiene una advertencia: su uso podría causarle un paro cardíaco.
La madre de la chica también explicó que “el doctor fue puntual al decir que corre el peligro de una muerte súbita. Se lo especificó en los pedidos a la obra social”.
El neurólogo de la chica recetó entonces un estimulador vagal, una alternativa terapéutica que consiste en un aparato similar al marcapasos cardíaco. El dispositivo se coloca en la cervical y disminuye la frecuencia y severidad de las crisis de la epilepsia.
Al no poder hablar, la joven expresa los dolores que causa el daño que tiene en el cerebro autoagrediéndose, según indicó su psiquiatra a los padres. “Ahora se pone agresiva, pero al tener menos dolor, ella tendria mas predisposición para recibir información y aprender, expresarse y compartir”, mencionó Javier.
El estimulador vagal tiene un costo aproximado de 600.000 pesos y aunque la Obra Social Vitivinícola (OSPAV) lo cubre, desde octubre no se obtiene respuesta a la solicitud de la familia. Según detalló la abogada de los Robledo, los argumentos van desde pérdida de expedientes hasta la fecha de vacaciones de los médicos. El Sol intentó comunicarse con los representantes de la entidad, pero no obtuvo respuesta.
“En diciembre tuvimos que hacer de nuevo el pedido y es la segunda vez que iniciamos acciones legales. Necesitamos que esto sea rápido”, señaló el padre. Mientras los días pasan, las convulsiones de Abril empeoran. “Sabemos que no va a ser una gran deportista ni va a tener grandes logros para otros, pero es una vida. Eso no es algo que se pueda medir con dinero”, concluyó la madre.