Juli, Vicky y Meli; tres vidas distintas con tres historias completamente diferentes, pero con una causa en común: batallar contra las enfermedades de sus hijos. Así, la vida las cruzó para crear, a partir del peor momento de sus vidas, una red que acompaña y contiene a personas con familiares enfermos; la Red de Familias Resilientes.
Julieta Díaz, de Mendoza, pero instalada en Buenos Aires, es mamá de Amelita, una pequeña de tres años que fue diagnosticada con leucemia mieloide aguda a finales de 2023 y que está en remisión hace nueve meses.
También está Victoria González Pondal, quien conocía de autismo, pero no de cáncer, su hijo Joaquín tenía tres años cuando llegó el primer diagnóstico y 16, cuando le comunicaron que tenía un linfoma no Hodgkin mediastino. El tumor de Joaco se achicó un 90% y convive con esa masa residual de un 10%.
Melina Leanza es la tercera resiliente. Ella buscó a Enzo por seis años. Con apenas dos meses de vida, notó que algo no andaba bien; su hijo tenía Wiskott Aldrich. Hace cuatro meses fue trasplantado de médula ósea.
Juli fue la que dio el primer paso. Tras recibir el diagnóstico de Amelia, la mujer encontró en las redes sociales un espacio de contención. Así, periódicamente compartía en Instagram (@juli.diaz.b) la historia de su hija. Su familia no solo recibió cientos de comentarios de apoyo, sino también mensajes de mujeres que estaban atravesando una situación similar.
Entre aquellos mensajes, estaban los de Victoria y Melina, dos mujeres que únicamente conocía por ese medio. Un día, cuando Ame estaba pasando el momento más complejo de la enfermedad, Julieta les propuso juntarse a tomar un café así se veían en persona.
“Yo solo las conocía de haber chateado y entre ellas dos no se conocían. En ese encuentro se generó algo muy lindo. Sin conocernos, hablamos de los sentimientos más fuertes y de los temas más sensibles. Primero elegimos hacerlo entre nosotras y después pensamos que teníamos que hacerlo entre más mamás. Así nació la red“, contó a El Sol, Julieta Díaz Braceli.
Entender y acompañar en el dolor
“Cuando nos enfrentamos al diagnóstico y previo a saber qué tienen, estamos con las personas que estuvieron con nosotros toda la vida y que desean que nuestro hijo mejore y sane. Pero van pasando los días, el tiempo, y el círculo muchas veces se achica y entran nuevas personas; los que comparten realmente la experiencia. Los que viven en carne propia la manipulación del cuerpo de tu hijo, cómo le ponen una sonda, los pinchazos“, mencionó Melina Leanza.
Y agregó: “Podes estar rodeado de gente que te conoce de toda la vida, pero igual sentirte solo porque ellos no han tenido la misma experiencia“.
De esta manera, la red nació para generar un espacio en el que aquellas personas que tienen o han tenido un hijo gravemente enfermo, puedan conectar con otras personas que estén atravesando una situación similar.
Además, Meli cuenta que encontrar a alguien que entienda con tan solo una mirada, es algo que muchas veces se necesita y que promueven en el espacio que crearon.
“Encontramos en esta red eso, gente que habla el mismo idioma. El abrazo de esas mamás que realmente saben lo que estás atravesando. Apuntamos a que los que están atravesando un momento complejo encuentren su lugar“, expresó.
El trabajo de la red
Le red resiliente empezó a funcionar en mayo de este año. Allí, generan momentos de encuentro entre distintas familias, por lo general virtuales, en los que no solo invitan a profesionales para hablar sobre diferentes temas, sino que también lo utilizan como un “espacio de catarsis”. Si bien no está destinado únicamente a mujeres, resaltan que son las que más se acercan.
“Nos escribimos, intercambiamos datos, consejos. Hace poquito hicimos un encuentro de mamás en duelo. Éramos 17 mujeres escuchándolos y abrazándonos con una especialista“, comentó Juli.
En relación con la respuesta que han tenido desde que abrieron el lugar de contención, las mujeres expresaron que se encontraron con muchas mamás no solo de todo el país, sino del lugares del mundo como Venezuela, Uruguay, Chile y España, que comparten sus historias y que manifiestan una gran necesidad de hablar del tema.
A futuro, las tres madres resilientes sueñan con llegar a cada vez más familias y destacan la importancia de “no quedarse solo”.
“Hay muchas mamás que cuando reciben el diagnóstico es probablemente el día más devastador de su vida. No sabes para dónde salir corriendo, se te cruza la posibilidad de que tu hijo se muera. Está bueno no aislarse, no quedarse solo, buscar la palabra con quien te sientas cómodo. Encerrarse no le hace bien al cuerpo ni al alma“, describió Julieta.
Y concluyó: “Hay que dejarse ayudar. Es el momento de delegar y de ocuparse de lo que es realmente importante“.