¿Cómo fue atravesar una pandemia? ¿Cómo fue el aislamiento? ¿Aprendimos algo? Múltiples respuestas y análisis se pueden pensar, según la propia experiencia de cada persona y según su lugar de residencia.

Sobre todo, las vivencias de las familias, con algún integrante con autismo, deben haber sido muy diferentes a las de otras familias que no convivieron con niños, adolescentes y adultos con esta condición. Ya que en el caso de las primeras, el hogar se convirtió también en centro terapéutico, los roles de padres, madres, cuidadores, terapeutas, se unieron y donde las tareas de cuidado, apoyo y acompañamiento recayeron sobre todo en las madres: “Se dio el fenómeno de contextos híbridos: casa, escuela, terapias, ocio y recreación en el mismo lugar físico.”

La Pandemia

El libro “Autismo: descubriendo sus colores. Pasar del trastorno a la condición”, fue realizado en uno de los contextos màs difíciles que presenciamos en los últimos años, la pandemia por el virus COVIT-19, su compiladora es Maria Laura de la Barrera, cuenta con autores que son referentes en la temática a nivel nacional e internacional,  como Alexia Rattazzi y Eduardo Sotelo. Pertenece a la editorial UniRío, de la Universidad Nacional de Río Cuarto, y se encuentra en formato digital. Además de ofrecer información sobre la condición del espectro autista, se abordó la pandemia, sus principales consecuencias y se publicaron testimonios de familiares. 

En la introducción, Maria Laura de la Barrera, destacó: “Hoy, pasados 25 años hemos aprendido mucho, pero nos falta aprender más aún. Empezamos hablando de autismo, de autistas, de niño aislado, hasta llegar al trastorno del espectro autista. En la actualidad, se hace mención a condiciones del espectro autista quizás como la manera más acertada de hablar del tema.”

En lo referido a la alerta sanitaria y al aislamiento, que enfrentamos en todo el mundo, en uno de los capítulos, se explica: “Hubo variantes en la tan compleja comunicación de personas con TEA, fue casi exclusiva con las personas convivientes, del hogar, lo que comportó una mayor implicación, casi exclusiva también, de las familias en episodios de estimulación, adaptaciones y desafíos”.

Dentro de los nuevos factores, mencionados en el libro, se pueden enumerar la sobrecarga de actividades, las tareas domésticas, el trabajo, actividades escolares a distancia, actividades de cuidado y ocio. “Por ello, la familia ha devenido en responsable del hogar y cuidadores de manera continua, […] han tenido que reestructurar la vida hogareña de tal manera que puedan cumplir con sus responsabilidades laborales y domésticas. Es significativo que estas funciones han recaído generalmente en las madres.” Casi sobre el final de este apartado, se puede leer “La situación nos ha llevado a revisar varios roles dentro del espectro del autismo, el de los cuidadores, la familia, puntualmente los hermanos y de la sociedad en general.”

Testimonios

En el capítulo siete, se ofrecen testimonios de familiares, donde narran situaciones de la vida diaria en el contexto de la pandemia. Como la historia de Bautista y su mamá Vanina:

El amor por los caballos

Bautista siempre tuvo un extraño amor por los caballos, y digo extraño porque nadie de la familia tiene esta gran pasión, no es algo que él haya mamado. Sí el cariño y respeto por los animales, pero nada que tenga que ver con caballos específicamente. Aunque, pensándolo bien, recuerdo que varios de sus peluches de bebé eran caballos, no sabría explicar por qué yo se los compraba, es así.

Desde muy chiquito, cada vez que íbamos a las sierras, él pedía dar una vuelta en algún caballo de esos que alquilan por hora en esos lugares y era una alegría tan grande la que tenía, que la cara se le iluminaba toda.

Ama ver Spirit y desde chiquito cada vez que la mira, cuando se logra el encuentro con su madre y al fin es libre, llora.

Odia ver caballos tirando de carros y mucho menos atados pastando en algún terreno o a la orilla del río, porque sabe que esos son los mismos de las carretas. Se indigna con esa situación y piensa en las mil maneras de revertirla y pide explicaciones de por qué pasa esto. Y confieso, me frustra un poco no tener respuestas o solución para eso.

El otro día, mientras él y su papá le sacaban espinas de la crin de un potrillito que estaba atado a un árbol a la orilla del río, nos hizo una confesión: “¿Te acordás una vez que fuimos a otra parte del río [Centro Cívico]? Bueno, había unos caballos atados, entonces yo fui y nadie me vio… ¡Los desaté!”. Esta última frase dicha con una gran sonrisa de triunfo en su cara.

Bauti tiene 15 años y una larga lista en su diagnóstico… que Trastorno específico del lenguaje, que dispraxia, que TDAH, que déficit intelectual leve, que trastorno del aprendizaje. No tiene diagnóstico de Autismo, no… ¡¡Zafamos de uno!! ¿O ya son demasiados? ¿Serán realmente todos?

Yo digo siempre: son todos primos hermanos. Vuelve mi pregunta, ¿será tan así? Al final siempre caben las dudas, pero… ¿y las certezas? ¿De esas no se hace lista?

Él va a psicopedagoga, fonoaudióloga, psicólogo, a un secundario especial y como actividad extra va a natación. ¿Y adivinen dónde más va? ¡A equinoterapia! ¡Por supuesto! Ama a cada uno de sus terapeutas, ¡¡¡son todos del carajo!!! (Sí, me lo permito). Pero a sus caballos… Ay, sus caballos son los que sacan sus mejores sonrisas, lo han hecho sentir importante, lograr cosas impensadas y lo han hecho ser un jinete (como dice él). Esta actividad fue lo que más extrañó en la pandemia, junto con natación, y es lo que más espera en la semana, hoy que ha podido realizarla nuevamente.