access_time 07:15
|
2 de agosto de 2022
|
|
Reclamo sanitario

Desesperado pedido de una madre: su hija tiene una discapacidad y necesita una casa digna

https://elsol-compress-release.s3-accelerate.amazonaws.com/images/large/1659369055073Florencia-M-01.jpg
Florencia junto a su esposo Germán y sus dos hijas.

Florencia es mamá de dos niñas, una de ellas padece el síndrome de Pierre Robin y desde que nació está con internación domiciliaria. La familia alquila una casa en Bermejo, pero su estado es deplorable.

En enero del 2020, previo a la pandemia de coronavirus, Germán, Florencia y su hija Leonela de 8 años, se fueron a vivir a una casa ubicada en Bermejo, Guaymallén. La idea de la familia era construir su propia vivienda sobre un terreno que habían comprado. Los planes se frenaron por la llegada de Pilar, que actualmente tiene 1 año y 9 meses y nació con el síndrome de Pierre Robin.

"La vivienda en la que vivimos es chica y muy humilde. La escogimos justamente para no gastar mucho dinero en alquiler y poder concretar nuestra propia casa. Hoy nos resulta imposible vivir allí, ya que tiene mucha humedad en sus paredes, lo que perjudica notoriamente la salud de nuestra hija, que desde que nació está con internación domiciliaria", relató a El Sol, Florencia Melgarejo.

La mujer aseguró que hoy lo más importante es poder conseguir una casa amplia para vivir. En caso de alquilar, tendría que ser por las zonas de Villanueva, Bermejo o Dorrego.

"Podríamos alquilar una vivienda, pero el tema es qué pasará el año que viene cuando se actualice el contrato y el monto, por ello, necesitamos lograr nuestra propia casa. No buscamos que nadie nos regale nada, pero sí que alguien nos tienda una mano y nos haga el camino más fácil", dijo Florencia.

En busca de una vivienda digna

En la actualidad, la familia abona $13.000 de alquiler, una cifra que ellos mismos consideran insignificante, sin embargo, advierten que la casa está inhabitable, ya que es mucha la humedad que existe.

"Los espacios son muy reducidos, nuestras hijas duermen en una misma cama porque no hay espacio para colocar otra. Las terapias de Pilar con la fonoaudióloga las tiene que hacer arriba de una mesa y, la verdad, es que no es fácil vivir así", comentó la mujer.

Frente a esto, la familia ha recurrido a todas las alternativas posibles, pero no ha tenido respuestas satisfactorias. "Nos inscribimos una vez más en el Procrear y nuevamente no salimos sorteados. Fuimos al Instituto Provincial de la Vivienda (IPV) y nos dijeron que poseen más de 1.500 unidades para entregar, pero que si no estamos entre las prioridades no pueden hacer nada. En tanto, desde el municipio de Guyamallén (de donde son oriundos) aún no recibimos respuestas", comentó.

Lejos de quedarse con esas respuestas negativas, la familia fue por más y también encontraron puertas cerradas. "He hablado con todos los funcionarios que he podido, hasta con el vicegobernador Mario Abed, pero en todos los casos el consejo fue inscribirnos en el Registro de Necesidad Habitacional (Renhabit). El 17 de este mes recién tenemos turno para ser atendidos", expresó Melgarejo.

Pilar cuenta con su Certificado Único de Discapacidad (CUD) y eso podría agilizar un poco el trámite a la hora de acceder a una vivienda, sin embargo, nadie le ha podido asegurar nada a la familia.

En paralelo, la mujer, que es empleada judicial y estudiante de Abogacía, contó que tienen un terreno, que aún no ha sido escriturado, y disponen de algunos materiales para construir.

"El tema es que no podemos hacernos cargo de la mano de obra, sí podríamos pagar algo por mes, pero no lo que hoy piden los trabajadores. No pretendemos que nadie nos regale nada porque con mi marido trabajamos", sentenció.

La salud de Pilar

Desde el momento en que Pilar llegó a su casa, a los tres meses de vida, porque antes permaneció en Neonatología, está con internación domiciliaria.

La niña padece el síndrome de Pierre Robin y requiere varios tipos de terapias. La casa en la que viven ha complicado un poco su enfermedad, ya que por la humedad ha padecido varias enfermedades respiratorias.

"Mi hija tiene traqueostomía, requerimiento de Bpap intermitente (aparato para se usa para pacientes con trastornos respiratorios) algo que lo había dejado de usar, pero que con la humedad de la casa se volvió a activar y también posee un retraso motor severo", contó Florencia.

La menor posee sesiones de fonoaudiología (tres veces por semana), kinesiología y enfermería todos los días. Control pediátrico una vez por semana y control nutricional una vez por mes. 

"Contamos con una hermosa red de apoyo familiar y de amigos, pero no con la posibilidad de vivir con ellos. Queremos conseguir con trabajo todo lo que se pueda para darle a nuestras hijas", cerró la mujer.

Qué es el síndrome de Pierre Robin

Lo que padece Pilar no fue detectado durante el embarazo, sino que sus padres conocieron de su existencia una vez que la niña nació. La particularidad es que los que la padecen presentan la mandíbula más pequeña de lo normal, la lengua replegada en la garganta y dificultad para respirar. 

Por el momento, se desconocen las causas exactas de la secuencia de Pierre Robin, pero puede ser parte de muchos síndromes genéticos.

La mandíbula inferior se desarrolla lentamente antes de nacer, pero se puede acelerar durante los primeros años de vida.

SEGUÍ LEYENDO:

Diario El Sol Mendoza. Domicilio: La Rioja 987, M5500 Mendoza. Argentina. Director Periodístico: Jorge Hirschbrand. © Copyright Cuyo Servycom SA 2020. Todos los derechos reservados.