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22 de junio de 2021
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Salud

Congreso virtual de Enfermedades Poco Frecuentes: los detalles para participar

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El encuentro internacional tuvo más de 600 asistentes en su jornada inaugural, en la que se destacaron las participaciones de Ana Rath, Domenica Taruscio, Alba Ancochea Díaz y Pablo Young. Las actividades son organizadas por ALAPA y continúan hasta el miércoles 23, con acceso gratuito.

La jornada inaugural del Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes (CEPOF 2021) reunió a más de 600 participantes, que asistieron a las conferencias y simposios virtuales que estuvieron a cargo de los más destacados expertos en la temática. El encuentro internacional es organizado por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) y continuará hasta el miércoles 23, con más de 1.200 inscriptos.

En el primer día, se destacaron las participaciones de Ana Rath, directora de Orphanet; Domenica Taruscio, directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras en el Instituto Nacional Italiano de Salud y Co-fundadora de Undiagnosed Network Internatiomal (UDNI); Alba Ancochea Díaz, directora General de la Federación Española de Enfermedades Raras y miembro del Board de Eurordis y de Pablo Young, médico clínico referente de EPOF y jefe de docencia de investigación del Hospital Británico de Buenos Aires.

La apertura del congreso estuvo a cargo de la presidenta del CEPOF 2021, Carlina Paternoste y las fundadoras de ALAPA, Florencia Braga Menéndez y Carolina Belén Oliveto. En sus intervenciones destacaron el enorme desafío que representó la organización de este congreso virtual en el marco de una pandemia y agradecieron el apoyo de todos los participantes.

La primera ronda de conferencias estuvo centrada en la necesidad de lograr más diagnósticos de precisión y se realizó una introducción a las EPOF, presentándolas como un grupo de más de 8 mil enfermedades de las cuáles más del 70% son genéticamente determinadas y pueden afectar a cualquier órgano. En ese sentido, el médico pediatra del Hospital Garrahan, Pablo Barvosa, destacó la necesidad de que se incorpore contenido acerca de las EPOF en la formación de pre grado, con el objetivo de facilitar la detección y el diagnóstico.

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En esa línea, el médico clínico referente de EPOF y jefe de docencia de investigación del Hospital Británico de Buenos Aires, Pablo Young destacó el rol del médico generalista para remitir a los pacientes a la atención personalizada. “El concepto de EPOF es poco conocido para la mayoría de los médicos y no permite comprender la magnitud y la importancia global que tienen. Se las entiende como un término coloquial, como enfermedades ‘raras’ de ver , por lo que despiertan escaso interés profesional”, señaló.

Para contrarrestar esta situación, Young destacó una iniciativa que está impulsando desde su rol como docente de la Universidad de Buenos Aires y la Universidad Católica Argentina para la incorporación de las EPOF en la currícula médica mediante un programa de actualización. En ese sentido, resaltó que la cultura del trabajo en equipo es una parte fundamental para el tratamiento de las EPOF, ya que se basa en la nueva concepción de la medicina centrada en el paciente y su familia, lejos del antiguo paradigma individualista y paternalista del profesional.

Otra de las conferencistas destacadas de la primera jornada fue la directora General de la Federación Española de Enfermedades Raras y miembro del Board de Eurordis, Alba Ancochea Díaz, quien analizó el impacto psicosocial de la demora en el diagnóstico. De acuerdo a los datos que expuso, las EPOF tardan más de 4 años en ser diagnosticadas, con demoras que pueden llegar hasta los 10 o 30 años en algunos países en desarrollo.

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Desde Roma, también se hizo presente en el CEPOF 2021 la directora del Centro Nacional de Enfermedades Raras en el Instituto Nacional Italiano de Salud y Co-fundadora de Undiagnosed Network International (UDNI), Domenica Taruscio. En su exposición, brindó detalles acerca de la red que actualmente nuclea a 34 países e invitó a pacientes y asociaciones a que visiten el sitio web www.udninternational.org para sumarse al trabajo en conjunto.

De la primera jornada también participaron Silvia Jadur, psicoanalista y miembro de la Asociación Psicoanalítica Internacional; Gisela Streitenberger, cardióloga en Hospital de Alta Complejidad “El Cruce”; Hernán Crespi, referente del Programa Provincial de EPOF del Ministerio de Salud de la provincia de Buenos Aires; Ignacio Zarante, profesor del Instituto de Genética Humana de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana de Colombia; Juan José Capria, director médico de Argenomics y del Instituto MoBi de Medicina Genómica y Soledad Kleppe, médica especialista en Genética y Enfermedades Metabólicas Instituto Médico de Alta Complejidad.

Las actividades continuarán hasta el miércoles 23. Las inscripciones siguen abiertas en la web cepof.org, donde los interesados en participar podrán consultar el programa y acceder a todas las conferencias on demand durante un mes.

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