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2 de abril de 2019
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2 de Abril

Día Mundial de Concientización sobre el Autismo

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En esta fecha, el mundo se detiene para conmemorar y luchar por los derechos de las personas que se encuentran dentro del espectro autista, cuya prevalencia es de 1 cada 59 niños.

Cada año, el 2 de abril, es la fecha bajo la cual la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad, disfrutando de las mismas oportunidades y rompiendo con los mitos que se escuchan a diario sobre las personas que lo padecen.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 cada 59 niños en Estados Unidos. En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta. Según datos de CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM), la mayor prevalencia es en varones con 4/1.

La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un gran impacto en la vida de los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. A pesar de que hace más de 100 años que se empezó a usar la palabra autismo, más de medio siglo después de su clasificación médica y de que la divulgación sobre este trastorno seacada vez mayor, es aún un gran desconocido.

Hoy se sabe que no es un problema social sino que tiene un origen neurológico y que se trata de una alteración -el término correcto es Trastornos en el Espectro del Autismo (TEA)- que abarca muchas afectaciones.

¿Qué es el Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA)?

Se estima que uno de cada cincuenta niños tiene algún trastorno del espectro autista (TEA). Para el médico Victor Ruggieri, asesor médico del hospital Garrahan , neurólogo infantil y coordinador Académico del Congreso Internacional de Autismo, que se llevó a cabo durante el mes de octubre de 2018, el autismo no es una reacción ni un comportamiento.

"No es un problema psicológico ni emocional, es el producto de un trastorno neurológico y cerebral que se caracteriza fundamentalmente por la interacción social, en la comunicación, con las dificultades para interactuar con personas y es un concepto que se da en niños como en adultos", comentaba en una entrevista a un medio nacional.

El trastorno y condición van a acompañar a la persona toda la vida, y en la vida adulta van a tener necesidades sumadas a las propias del envejecimiento de las personas. Y en esto precisamente hace hincapié Ruggieri, en el hecho de trabajar en intervención toda la vida, ya que no son únicamente los niños los que poseen este trastorno, sino que es importante contar con herramientas para afrontar la vida adulta de los pacientes con TEA.

Es difícil dar una única definición para el concepto de TEA.

Las clasificaciones que se realizan están en continua modificación y, con frecuencia, la información que se encuentra en las diversas fuentes se refieren al autismo clásico. Sin embargo, hay todo un espectro de trastornos con diferente gravedad que se engloban dentro de los llamados TEA.

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits del desarrollo, permanentes y profundos, que afectan a la socialización, la comunicación, la imaginación y la conducta, entre otras cosas. La incidencia es de unos 60 casos por cada 10.000 niños.

El término TEA fue empleado por primera vez por Lorna Wing, quien en 1988 expuso que las personas situadas en el espectro son aquellas que presentan:

1- Trastorno en las capacidades de reconocimiento social.

2- Trastorno en las capacidades de comunicación social.

3- Patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en imaginación social.

Su origen se halla en una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas. Sin embargo, este componente genético no siempre está presente, ya que se ha observado que los trastornos que sufre una persona autista pueden tener diversos factores, dado que se ha descrito la implicación de varios elementos de riesgo que actúan juntos.

El grado de severidad del autismo varía mucho. Los casos más graves se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusuales, autodañinos y agresivos. Este comportamiento puede persistir durante mucho tiempo y es muy difícil de cambiar. Así, se convierte en un reto enorme para aquellos que deben tratar y educar a estas personas. Las formas más leves de autismo pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con la timidez, la falta de atención y la excentricidad.

¿Cómo se caracterizan los trastornos del espectro autista?

"Se caracterizan por el compromiso en la integración social y en las habilidades sociales acompañado de intereses restringidos y conductas estereotipadas. Asociados, muchas veces, al trastorno del lenguaje, disfunciones sensoriales, déficit en la atención, discapacidad intelectual, bipolaridad, epilepsia, torpeza motriz, entre otras", enfatizó el profesional. Es por ello que es importante tener en cuenta todos los aspectos clínicos y las edades de las personas con TEA para poder responder y acompañarlos de una manera adecuada en cada momento de su vida.

Hasta la fecha, una de las mayores dificultades a la que se enfrentan los médicos es un habitual retraso en el diagnóstico. Aunque cada vez hay una mayor sensibilización por parte de los médicos y de la sociedad en general, hay ciertos factores que dificultan el diagnóstico precoz como son la variabilidad individual de cada niño, la variabilidad a lo largo del desarrollo, el miedo de los médicos a equivocarse (son niños de aspecto normal e incluso algunos niños tienen habilidades hipertróficas) y la ausencia de criterios diagnósticos consensuados para niños muy pequeños (menores de tres años).

Además muchos profesionales de la pediatría no tienen formación especializada en estos rasgos y necesitan de una mayor familiarización con las herramientas diagnósticas.

Primeros meses de vida

Los niños nacen ya con algunas habilidades. Les gusta mirar las caras, imitar, presentan cierta sincronía motora y un llanto que resulta informativo de lo que les ocurre.  Se dice que los niños pequeños son “comunicativos antes que intencionales” y son sociales por naturaleza. Los niños antes de nueve meses ya pueden seguir la mirada de su madre.  

En estas edades tan precoces ya hay unos signos tempranos de autismo. Los más tempranos son el pobre contacto ocular, es un contacto visual reducido, la sonrisa es escasa, no responden a su nombre, no hay un seguimiento visual. Con frecuencia son niños “muy tranquilos”, “no demandantes”.    

Más adelante aparecen signos como la no imitación o simbolización (dar de comer a los padres, a los muñecos, ponerlos a dormir…), la ausencia de atención compartida (disfrutar, por ejemplo, de que un cuento se lea con la madre o el padre), la ausencia de juego con los demás (compartir con otros niños) o el dedicar pocas miradas a las personas. 

Se trata de unos déficits tempranos que persisten en el tiempo, probablemente porque tienen que ver con el aprendizaje social que está alterado.

Entre los 18 y los 36 meses de edad

Así, entre los 18 y 36 meses de edad se pueden percibir signos como:

Sordera aparente, no responde a llamadas o indicaciones. Parece que oye algunas cosas y otras no.

No persigue por la casa a los miembros de la familia ni alza los brazos cuando está en la cuna para que le cojan. Parece que nos ignora.

Cuando se lo alza de la cuna o el parque no sonríe ni se alegra de ver al adulto.

No señala con el dedo y mira al adulto para comprobar que éste está también mirando donde él señala.

No señala con el dedo para compartir experiencias ni para pedir.

Tiene dificultades con el contacto ocular, casi nunca lo hace y cuando mira hay veces que parece que “atraviese con la mirada”, como si no hubiera nada delante de él.

No mira a las personas ni lo que están haciendo.

Cuando se cae no llora ni busca consuelo.

Es excesivamente independiente.

Reacciona desproporcionadamente a algunos estímulos (es muy sensible a algunos sonidos o texturas). No reacciona cuando se le llama por el nombre.

Prefiere jugar solo.



A partir de los 36 meses

Tiende a ignorar a los niños de su edad, no juega con ellos ni busca interacción.

Presenta un juego repetitivo y utiliza objetos y juegos de manera inapropiada; como por ejemplo gira constantemente los objetos, juega con trocitos de papel delante de los ojos, alinea objetos.

Puede presentar movimientos esteriotipados o repetitivos como aleteo con las manos, saltitos, balanceo, caminar de puntillas.

Ausencia de lenguaje, o este es repetitivo y sin significado aparente, con tono de voz inapropiado. No dice cosas que antes decía.

No existe imitación. Evita la mirada y el contacto.

Parece cómodo cuando está solo y tiene problemas para aceptar cambios en su rutina.

Tiene apego inusual a ciertos objetos.

Tiene muchas rabietas.

Está en su mundo.

Una nueva mirada sobre el autismo

Gracias al avance en la difusión, capacitación, e investigación, cada vez más niños, adolescentes y adultos con CEA (condición del espectro autista) están accediendo a un diagnóstico y a los apoyos que les permiten llevar una vida plena y feliz.

Sin embargo, existen aún muchas barreras para acceder a estos recursos, ligadas principalmente al desconocimiento, los mitos y los prejuicios.

Con la intención de ofrecer información de calidad de manera gratuita a todo el público de habla hispana nace "Aquí y Ahora": un programa basado en entrevistas a profesionales de diversas especialidades y a personas con experiencia relativa al campo del espectro del autismo. La propuesta se enmarca en el área de toma de conciencia de la Asociación Civil PANAACEA, una organización que tiene como misión mejorar la calidad de vida de personas que tienen condiciones del espectro autista.

Desarrollado y producido por Alexia Rattazzi (psiquiatra infanto juvenil) y Natalia Peinovich (madre de un niño con CEA), este programa está disponible en un canal de YouTube en ciclos de entrevistas de hasta 30 minutos, donde se busca responder todas las preguntas que surgen en torno a esta realidad, de una manera simple pero efectiva.

El contenido se encuentra disponible en www.youtube.com/aquiyahorapanaacea y el objetivo es conocer más acerca del autismo.

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