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13 de octubre de 2020
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Legislatura

Avanza la ley que garantiza protección a niños con cáncer

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El Senado mendocino dio media sanción a la ley oncopediátrica. Hay entre 80 y 100 chicos y adolescentes que están cursando algún tipo de cáncer en la provincia.

El Senado de Mendoza dio este martes media sanción a la ley oncopediátrica, que establece la creación de un programa provincial para el cuidado integral de niños, niñas y adolescentes con cáncer para mejorar la atención hospitalaria y garantizar recursos en la continuidad del tratamiento en sus domicilios.

Se estima que en la provincia hay entre 80 y 100 pacientes que están transitando esta patología y en su mayoría carecen de los medios económicos para solventar la totalidad de los medicamentos o acondicionar sus viviendas.

El proyecto que lleva la autoría del senador radical Marcelo Rubio surgió de las inquietudes planteadas por un grupo de padres que pedían la creación de una red de apoyo para atravesar la enfermedad. Al mismo tiempo, buscan que se extienda a nivel nacional con el aval del Congreso de la Nación.

“Hemos aprobado con media sanción en la Cámara de Senadores y por unanimidad el proyecto de la creación del programa para el cuidado integral para niños, niñas y adolescentes con cáncer. Hoy tenemos la primera ley oncopediátrica del país con media sanción. Se incluyen una serie de principios y la voluntad de los municipios para ofrecer servicios a estos pacientes”, dijo Rubio.

Y puntualizó: “Estamos hablando de uno o dos niños que tienen que hacer el tratamiento por departamento en promedio, por lo tanto, lo que queremos darles es la contención multidisciplinaria, psicológica tanto para él como para su familia”.

Una protección integral 

Una de las referentes del grupo de padres es Florencia Bonadé, mamá de Thiago (3), a quien le descubrieron el año pasado una leucemia linfoblástica aguda.

La enfermedad le demandó un intenso tratamiento de quimioterapia y medicamentos muy costosos, que hasta hoy los necesita para su recuperación total.

“Si bien una parte nos la cubre la obra social, en mi caso gastamos por mes $5.000 en remedios. Para quienes no tienen obra social los cubre el hospital Notti, pero los chicos no sólo necesitan la medicación, sino una casa en condiciones, productos alimenticios frescos, buenos y de calidad”, detalló Florencia, poniendo en relevancia la importancia de que se haya dado media sanción a la ley.

Los papás autoconvocados empezaron a organizarse para trabajar en la norma, siendo en sí mismo un grupo de contención para lograr un “tratamiento integral para sus hijos”.

“La ley es importante porque antes de esto dependíamos de la buena voluntad de algún intendente para facilitar un traslado o conseguir materiales para la construcción, pero eso no alcanza. Nos da mucha felicidad que Mendoza avance para que a los chicos se les facilite lo que necesitan para curarse”, remarcó.

A nivel nacional se busca una ampliación de la cobertura de las obras sociales y la licencia en el ámbito público y privado para el cuidado de los hijos con cáncer.

“Hoy no te queda otra opción que renunciar a tu trabajo o pedir una licencia sin goce de haberes, pero si no generás ingresos cómo vas a cubrir todas las necesidades de tu hijo", se preguntó Bonadé.

A nivel provincial se reconocerá en el ámbito estatal la licencia para asistir a los hijos con patologías oncológicas.

La importancia del diagnóstico precoz

El jefe de Hematología del Hospital Notti, Guillermo Arbesu, explicó que “si el diagnóstico se hace a tiempo y el tratamiento se concluye, curar el cáncer en un niño es altamente posible”.

Con respecto a la ley oncopediátrica remarcó, “creo que esta norma lo que va a hacer es ordenar servicios que ya están disponibles como el banco de medicamentos que tiene el Notti o va a ayudar a coordinar mejor recursos que ya existen”.

Ahora la iniciativa pasa a la Cámara de Diputados.

El proyecto de ley establece:

Dentro de los centros asistenciales:

  • Creación de la sala de juego terapéutica para los chicos hospitalizados con riesgo de vida dirigido por un equipo de psicólogas y psicopedagogas que los ayuden a elaborar las vivencias generadas por la internación a través del juego
  • Establecer un equipo de anestesiólogos con especialidad en el dolor para paliar los efectos traumáticos del tratamiento
  • Realizar un manual de procedimiento de los Servicios de Oncología y Hematología del hospital Notti, mediante el cual se tomarán el 100% de las decisiones médicas referidas al tratamiento, para luego facturar a las obras sociales. De esta manera, las obras sociales que deriven a sus afiliados al Notti, deberán ajustarse a ese manual

Fuera del hospital, seguimiento de forma efectiva

  • Previa evaluación del equipo de trabajadoras sociales del  efector hospitalario, el ministerio de Salud expedirá un certificado oncológico que le garantice a la familia atención psicológica, transporte adecuado para seguir con el abordaje, lugar de alojamiento para los casos de intervenciones prolongadas.
  • Ayuda económica para sostenimiento de los servicios de gas y de luz o la reparación de la casa, para darle condiciones ajustadas a las necesidades de recuperación del paciente
  • El ministerio de Salud deberá realizar convenios con los municipios para poder facilitar la asistencia en el lugar de residencia del paciente y su familia
  • Reconocimiento de una licencia especial para cuidado del niño por 6 meses, prorrogables hasta su recuperación

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