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16 de septiembre de 2009
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Advierten sobre irresponsabilidad médica al diagnosticar la celiaquía

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Denuncian la falta de control médico. Existe un proyecto de ley para que las obras sociales contemplen la enfermedad. Sectores involucrados hablan de la dificultad económica y psicológica que provoca ser celíaco.

Tanto especialistas como pacientes coinciden en que falta control de parte de los médicos al momento de diagnosticar la celiaquía.
A la mayoría de los pacientes se les detecta la patología después de 10 años de deambular por diferentes consultorios. "Hay que concientizar a los profesionales médicos, ya que algunos pacientes presentan los síntomas y no se les hacen los análisis correspondientes", comentó Silvina Rodríguez Blanco, nutricionista de la Obra Social de los Empleados Públicos (OSEP) y pionera en propuestas sobre celiaquía.
Esto se debe a que es una enfermedad que puede afectar múltiples zonas del cuerpo, presentando desde sequedad en el cuero cabelludo hasta anemia crónica, alergia, osteoporosis a edad temprana, infertilidad y fuertes descompensaciones estomacales. Por ello detectarla no es tarea sencilla y menos aún si los médicos no exigen al paciente los estudios correspondientes. Ya que si bien, se pueden observar indicios en los análisis de sangre, para mayor seguridad debe hacerse una biopsia o un estudio que detalle los tres anticuerpos que son específicos para saber si alguien es celíaco.
En sintonía, Fernanda Maggini, presidenta de la Asociación Celíaca Argentina (Acela), afirmó que hoy se conocen enfermedades asociadas que antes no se tenían en cuenta. "Desde la asociación bregamos por un diagnóstico audaz", expresó la presidenta.proyecto de ley. Desde hace tres meses se están ultimando detalles en un proyecto de ley que reúne siete iniciativas anteriores. En referencia a esto, el senador provincial (PD) y presidente de la Comisión de Salud, Ernesto Corvalán, aseguró que se están realizando las últimas revisiones en la Comisión de Hacienda, ya que el proyecto implicaría solicitar dinero de la Nación. Cuando la Comisión de Hacienda termine de evaluar el proyecto, la propuesta se tratará en el Senado, para luego enviarlo a Diputados. "Lo que pretendo es que cuando la iniciativa llegue a Diputados, no salgan sectores vinculados al tema diciendo que no los tuvimos en cuenta", aclaró Corvalán, y agregó: "Por ello preferí demorar el proyecto, para que quede bien consensuado".
Este proyecto busca que las obras sociales contemplen no sólo los estudios, sino también el tratamiento de la misma. Teniendo en cuenta que la celiaquía es un enfermedad que no tiene cura ni remedio, es decir que sólo se trata con una dieta, se debe pensar en un subsidio mensual para la compra de los costosos alimentos (ver aparte). Es el caso de la OSEP, que entrega una ayuda económica a aquellas personas que poseen la patología. "Desde la OSEP existe un subsidio de 110 pesos, que comenzó con los niños (de uno a diez años), pero luego se extendió a los adultos", señaló Rodríguez.
El proyecto actual contempla la asistencia económica a personas de bajos recursos, pero quedan afuera todos aquellos celíacos que, pese a tener obra social, no reciben ayuda y también padecen la necesidad, porque el único tratamiento es la dieta, que es sumamente cara. "Debería ser para todos por igual, ya que el único tratamiento es la costosa dieta, debido a que las harinas deben remplazarse con otros alimentos más difíciles de conseguir", explicó Adriana Daziano, nutricionista del Hospital Español y referente del Programa Ser Celiaco Hoy.el dilema del logo. El celíaco no puede digerir alimentos que contengan trigo, avena, cebada o centeno (de ahí las siglas TACC). Hoy no existe una ley que controle la obligatoriedad del sello en los productos. Por eso, cualquier empresa puede poner el logo sin tener los análisis correspondientes, ya que no existe una regulación que lo prohíba. "Hay que exigirles a las empresas que los productos tengan el rótulo obligatoriamente", lanzó Daziano.
Hoy, algunos países exigen el rótulo a todos aquellos productos que ingresen a sus tierras. Un ejemplo es Brasil. Pero, frente a esto, algunas empresas deciden, con cierta viveza criolla, aplicar el sello sólo a los productos para exportar.
Así, hay muchos productos que los celíacos podrían consumir y lo desconocen, ya que si bien existe un listado (por el que también, hay que pagar mensualmente), los productos sin TACC varían constantemente. "Un celíaco no puede elegir un producto de por vida, sino que deben informarse continuamente", dijo la nutricionista.
Por ellos, los logos (sin gluten o sin TACC)?no son garantía de nada. "En cuanto a las góndolas creadas en los supermercados, que tengan el rótulo no asegura nada, ya que la ley todavía no rige", reconoció Rodríguez Blanco.¿salgamos a comer? Si buscar alimentos sin TACC originales es complicado, más lo es salir a disfrutar de una cena en un restaurante o bar, ya que no sólo se desconoce la enfermedad, sino que, además, no se comprende la gravedad del asunto. Daziano comentó frente a esto que muchos de sus paciente y ella misma notan que los mozos no saben de qué se trata la enfermedad o qué comidas pueden servir y que no se toman los recursos necesarios para que la persona no sufra una "contaminación cruzada".
Se trata de que, al momento de cocinar la comida para celíacos, no se deben utilizar los mismos utensilios que se usan para hacer la comida común, ya que una persona celíaca no se ve afectada por la cantidad de harinas que ingiere, sólo basta una pizca para que el efecto sea igual de nocivo.
Estas situaciones pueden derivar en conflictos psicológicos, generando un sentimiento de exclusión social. Según afirman las especialistas, la celiaquía ha aumentado en adultos, sin embargo, quienes más la sufren son los adolescentes, porque deben restringirse en situaciones sociales que son importantes para su desarrollo social. "Los chicos celíacos no pueden juntarse a comer una pizza o tomar una cerveza, a menos que lleven sus propios alimentos a las reuniones. Y esto les genera un trauma, al punto de que muchos chicos dejan de salir con su grupo de amigos y se aíslan", explicó Daziano.la gran simuladora. La celiaquía se puede manifestar con síntomas clásicos y con otro más ambiguos y generales. O también, y lo que es más común, puede no manifestarse nunca y permanecer latente, opacada por otra enfermedad. En Argentina se considera que 400 mil personas son celíacas y sólo lo saben 25 mil. Si bien el número de mortalidad por celiaquía es ínfimo, sí es un factor determinante frente a otras enfermedades, ya que las agrava, haciendo que puedan derivar en el fallecimiento.
Dos condiciones deben darse para que se despierte la enfermedad. Primero, tener la predisposición genética. Luego, que la enfermedad se active por una situación de estrés o por una infección intestinal.
En este sentido, el psicólogo Daniel Boromei explicó que a la mayoría de los celíacos se les despierta la enfermedad en la primera infancia o en la edad adulta. Luego de ser diagnosticada como celíaca, la persona pasa por una serie de estados anímicos, según afirma Boromei. "Presupone un cambio muy fuerte con la manera de vincularnos con un bien primario como es el alimento", dijo el psicólogo. Por ello, el paciente transita por cinco estados emocionales, propios del sentimiento de duelo, y que se registran en cualquier enfermedad crónica. Primero surge el estupor, el shock, donde el paciente no comprende la magnitud de la enfermedad. Luego la negación, donde la persona piensa que pasado un tiempo podrá volver a consumir sus alimentos favoritos. Después puede aparecer la bronca, el enojo, la culpa, ya que muchos celíacos se plantean cómo puede pasarme esto, cómo puede pasarle a mi hijo. Luego se cae en la depresión, porque comienza a aceptarlo pero se entristece por querer recobrar el estado anterior al diagnóstico. Y por último, la aceptación de que la enfermedad no tiene cura y de que nunca se va a volver a la época anterior al diagnóstico.
"Esto depende de la situación personal en que el paciente recibió el diagnóstico. Enterarte de la enfermedad te puede levantar y hacerte más firme o te puede terminar de tirar emocionalmente", aclaró Boromei.información que brilla por su ausencia. Esta enfermedad no está incluida en ninguna currícula escolar ni en programas educacionales. Por ello, muchos docentes no saben cómo deben tratar a un chico celíaco.
Teniendo en cuenta que es una enfermedad genética que puede despertarse en cualquier momento de nuestras vidas, hacerse chequeos continuos es una forma de concientizar y prevenirse.
Pero para cualquier gobierno es complicado combatir una enfermedad si no se tienen los números de las personas afectadas por la misma. En la provincia no existe ningún registro de pacientes. Se desconoce con exactitud cuántos son los celíacos; sólo se cree que uno de cada 150 personas lo es.celiaquía: un negocio difícil. Ricardo Aguerre es, junto a Andrés Spoliansky, uno de los fundadores del local Celiac (ubicado en esquina de Del Valle Iberlucea y Tucumán, en Godoy Cruz), que funciona desde hace más de dos años.
Aguerre, haciendo una tesis de marketing, y luego de descubrir que su esposa y sus cuatro hijos eran celíacos, decidió hacer un estudio sobre el mercado de productos para este sector y así confirmó lo que imaginaba: existía mucha demanda pero poca oferta. "Vimos que los productos sin TACC eran una necesidad no cubierta", resaltó Aguerre, quien aseguró que no es nada fácil mantener un negocio como el suyo, ya que, al ser para un sector menor, no posee la misma salida que uno corriente.
No sólo el negocio está dedicado a una porción de la población, sino que, además, los productos que se comercializan son más complicados de conseguir que los comunes. También a causa de esto es que son más caros.
En el Celiac se trabaja exclusivamente con productos certificados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) y por laboratorios autorizados para realizar la evaluación de los alimentos, como son el de las universidades nacionales de la Plata y Lanús. "No trabajamos alimentos artesanales. Sólo aquellos que están aprobados por la ANMAT", aclaró Spoliansky. Esto se debe a que, por más que algunos productos traigan el signo, la mayoría no son controlados oficialmente. Frente a esto, Spoliansky destacó que su política es trabajar sólo con productos aptos, de marcas reconocidas y apelando a que no exista la contaminación cruzada. Por eso, al momento de cocinar hay que ser sumamente precavidos, ya que es muy importante lo que se consume pero también cómo se manipula. "Te podés gastar una fortuna comprando los productos especiales y después echarlos a perder por la contaminación cruzada", comentó el vendedor.
Todos los productos están elaborados con lo que se llama premezcla de panadería y repostería sin gluten, que es la unión de tres harinas: de arroz, fécula de mandioca y almidón de maíz. También se consiguen por separado para hacer pan, pizza, fideos o bizcochuelos, entre otros, y hay premezclas a las que sólo hay que agregarles agua.el bolsillo sufre. Hay masa para tarta lista, discos de empanadas, masa para tacos, pan de panchos, de hamburguesas, sandwiches de miga, medialunas, ñoquis, sorrentinos, ravioles, vainillas, magdalenas. Muchos son los alimentos que los celíacos pueden digerir, pero escasos los lugares para conseguirlos, y con precios muy elevados.
Esta diferencia en los precios se debe a que es sumamente complicado conseguir y procesar las harinas sin gluten. Además, estos productos son trabajados por empresas más chicas, y el hecho de fabricar a escala pequeña no permite crecer en el mercado. "No es lo mismo fabricar un millón de paquetes de fideos que 500", ejemplificó Aguerre, quien agregó que ninguna empresa de productos para celíacos está subsidiada por el Estado. A ello se le suma que la mayoría de estas fábricas están ubicadas en la provincia de Buenos Aires, por lo que se le agrega el costo del flete.
Por todo esto es tan importante la aplicación de una ley, no sólo para abaratar costos, sino, además, para controlar los productos y preservar la salud de las personas que padecen la celiaquía. Sin muchas esperanzas, Aguerre disparó: "No hay voluntad política, hoy tienen otras prioridades", en referencia a la ley del celíaco que permanece en stand by.
"Existen alimentos que tienen mucha diferencia y hay cosas que cuestan casi lo mismo. Por ejemplo, en nuestro negocio, una porción de pastas preparadas no sale mucho más caro que una porción preparada en una fabrica artesanal de pastas. Pero en un paquete de galletas es diferente, tenés desde seis a doce pesos", explicó Spoliansky.
Teniendo en cuenta que la celiaquía es una enfermedad autoinmune -se puede transmitir genéticamente, por lo que dentro de una familia siempre hay más de un celíaco-, pensar en los costos multiplicados pone nervioso a cualquiera.
Los dueños aseguraron que el impacto inicial es complicado pero no sólo por los precios, ya que ellos observan desesperación en la gente porque apenas le diagnostican la enfermedad cree que no va a poder comer nada, hasta que viene y ve la cantidad de cosas que hay. "Lo bueno es que nosotros tenemos para preparar o ya listo, pero, como es habitual, si lo prepara uno sale más barato", reconoció Spoliansky.

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